Accompagner un proche vivant avec la sclérose en plaques sans s’oublier
La sclérose en plaques (SEP) évolue de manière très variable d’une personne à l’autre. La fatigue, les troubles de l’équilibre, les difficultés cognitives, les…
La sclérose en plaques (SEP) évolue de manière très variable d’une personne à l’autre. La fatigue, les troubles de l’équilibre, les difficultés cognitives, les douleurs ou les problèmes urinaires peuvent être invisibles et fluctuants. Une personne peut sembler aller bien un jour, puis avoir besoin d’un soutien important le lendemain.
L’aidant n’est donc pas uniquement celui qui « fait à la place de ». Il peut être un conjoint, un parent, un ami ou un proche qui apporte une aide régulière dans les actes du quotidien, les déplacements, les démarches administratives ou le soutien moral. Sa première mission consiste à accompagner sans retirer à la personne atteinte de SEP sa capacité de décider.
Le site de la Fondation ARSEP et celui de la Ligue française contre la sclérose en plaques proposent des informations utiles pour mieux comprendre la maladie et ses conséquences.
L’intention de protéger peut conduire à anticiper tous les besoins, à multiplier les rappels ou à réaliser des tâches que la personne pourrait encore accomplir. À long terme, cette attitude risque d’alimenter un sentiment de dépendance ou de perte d’autonomie.
Quelques repères peuvent aider à trouver un équilibre :
La fatigue liée à la SEP mérite une attention particulière. Elle peut être majorée par la chaleur, les efforts, le stress ou un mauvais sommeil. Organiser les activités aux moments où l’énergie est la meilleure et prévoir des temps de repos peut être plus pertinent que d’augmenter constamment l’assistance.
Un échange régulier permet d’éviter que l’aide repose sur des attentes implicites. Il peut être utile de dresser un tableau simple :
| Besoin | Solution possible | Personne ou service mobilisé |
|---|---|---|
| Rendez-vous médicaux | Transport, accompagnement ou préparation des questions | Proche, transport adapté, professionnel |
| Tâches domestiques | Répartition, aide à domicile ou livraison | Famille, service prestataire |
| Démarches | Classement des documents et calendrier partagé | Proche, assistant social |
Le médecin traitant, le neurologue, l’infirmier, l’ergothérapeute ou l’assistant de service social peuvent aider à évaluer les besoins. En France, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peut informer sur les droits et certaines prestations, notamment la prestation de compensation du handicap (PCH). Les dispositifs dépendent de la situation personnelle et doivent être étudiés avec un professionnel.
Les aidants peuvent négliger leurs propres consultations, leur sommeil, leur activité physique ou leurs relations sociales. Pourtant, tenir dans la durée suppose de surveiller ses signaux d’alerte : irritabilité inhabituelle, épuisement persistant, troubles du sommeil, douleurs, anxiété, tristesse ou impression de ne plus avoir de temps pour soi.
Préserver sa santé n’est pas abandonner son proche. Cela peut passer par des actions concrètes :
Le portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches rappelle également l’importance du répit pour les aidants, même si les situations liées à la SEP ne se limitent pas au vieillissement. En cas de détresse psychique, d’idées suicidaires ou de danger immédiat, il faut contacter les urgences ou le 3114 en France, accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.
Une aide durable repose rarement sur une seule personne. Avec l’accord de la personne concernée, il est possible d’identifier plusieurs relais : famille, amis, voisins, professionnels à domicile, associations de patients et équipe soignante. Une liste partagée peut préciser qui contacter, quelles tâches sont possibles et quelles consignes respecter.
Les associations spécialisées dans la SEP peuvent orienter vers des groupes de parole, des permanences sociales ou des solutions de proximité. Le Collectif Je t’Aide et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) proposent aussi des ressources destinées aux aidants. Demander un relais ne signifie pas que l’on aide moins : c’est une façon de rendre l’accompagnement plus stable et plus respectueux des besoins de chacun.
Lorsque vous décidez systématiquement à la place de votre proche, réalisez des tâches qu’il souhaite encore faire ou surveillez constamment ses activités, il est utile de réévaluer l’organisation. Une discussion avec lui et avec l’équipe soignante peut aider à distinguer sécurité et surprotection.
Respectez autant que possible son autonomie et cherchez la raison du refus : fatigue, gêne, besoin d’intimité ou peur de perdre ses capacités. Proposez une aide limitée et concrète, puis laissez la possibilité de changer d’avis. En cas de risque médical ou de problème de sécurité, sollicitez un professionnel.
Le médecin traitant peut évaluer votre état de santé et vous orienter. L’assistant de service social, les associations de patients et les plateformes de répit peuvent également aider à trouver des solutions. Il est préférable de demander du soutien dès les premiers signes d’épuisement plutôt que d’attendre une rupture.
Avant de transmettre des informations médicales ou de contacter un service, demandez son accord. Vous pouvez exprimer vos observations à l’équipe soignante, mais les professionnels sont tenus au secret médical et ne pourront pas toujours vous répondre sans l’autorisation de la personne concernée.
