Préparer un dossier MDPH quand on vit avec la sclérose en plaques
La sclérose en plaques peut entraîner des difficultés très variables selon les personnes, leur évolution et les moments de la journée. Certaines limitations sont visibles...
La sclérose en plaques peut entraîner des difficultés très variables selon les personnes, leur évolution et les moments de la journée. Certaines limitations sont visibles, comme un trouble de la marche, tandis que d’autres le sont beaucoup moins : fatigue intense, douleurs, troubles cognitifs, troubles urinaires ou difficultés à maintenir l’attention. Le dossier adressé à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) doit permettre à l’équipe d’évaluation de comprendre les conséquences concrètes de la maladie, et pas seulement de connaître le diagnostic.
La reconnaissance des besoins ne repose donc pas uniquement sur le nombre de poussées, les résultats d’une IRM ou le traitement suivi. La MDPH évalue le retentissement du handicap dans la vie quotidienne, sociale et professionnelle. Une SEP dite « invisible » peut ainsi justifier des droits ou des mesures de compensation lorsque ses effets limitent durablement les activités.
Dans le projet de vie et le formulaire MDPH, il est préférable de décrire une journée réelle, avec des exemples précis. Une formulation comme « je suis très fatigué(e) » apporte moins d’informations que : « après 20 minutes de marche, je dois m’asseoir pendant 15 minutes et je ne peux plus faire les courses seul(e) ».
Il est utile de préciser :
Décrivez également ce que vous pouvez faire « au prix de » quelle fatigue ou avec quel délai. Pouvoir accomplir une tâche une fois ne signifie pas forcément pouvoir la réaliser régulièrement, rapidement et sans conséquence.
La fatigue liée à la SEP est souvent disproportionnée par rapport à l’effort fourni. Elle peut rendre difficiles la concentration, la gestion de plusieurs tâches, les déplacements ou le maintien d’une activité professionnelle. Les troubles cognitifs peuvent se manifester par une lenteur de traitement de l’information, des oublis, une difficulté à trouver ses mots ou à passer d’une tâche à une autre.
Le dossier peut aussi mentionner, lorsqu’ils existent, les douleurs, les troubles de l’équilibre, la spasticité, les troubles visuels, la sensibilité à la chaleur, les troubles de la coordination, les troubles urinaires ou les répercussions psychologiques. L’objectif n’est pas d’exagérer la situation, mais de rendre visibles des difficultés parfois absentes lors d’un rendez-vous médical court.
Un journal des symptômes tenu pendant quelques semaines peut aider : activité réalisée, durée, niveau de fatigue, temps de récupération, aide nécessaire et conséquences le lendemain. Ces observations complètent utilement le certificat médical, qui doit être rempli par un médecin. Le site officiel de l’administration française présente les démarches relatives à la MDPH.
Une demande est plus lisible lorsqu’elle explique le lien entre chaque difficulté et le besoin sollicité. Selon la situation, il peut être pertinent de demander une évaluation pour :
La RQTH n’est pas une pension et ne modifie pas automatiquement le contrat de travail. Elle peut toutefois soutenir une démarche auprès du médecin du travail, par exemple pour étudier des horaires adaptés, des pauses, un poste moins exposé à la chaleur ou une organisation limitant les déplacements. Les possibilités dépendent de l’évaluation individuelle et de la décision de la CDAPH, la commission compétente au sein de la MDPH.
Le formulaire doit être accompagné du certificat médical demandé par la MDPH, établi selon le modèle en vigueur, ainsi que des justificatifs utiles. Il est possible d’ajouter des comptes rendus de neurologue, de rééducation, d’ergothérapie ou de neuropsychologie, sans multiplier les documents dépourvus d’informations nouvelles.
Un témoignage d’un proche peut décrire l’aide réellement apportée : accompagnement aux rendez-vous, surveillance, préparation des repas, gestion des courses ou récupération après les activités. Pour l’emploi, un échange avec le médecin du travail peut aider à objectiver les restrictions et les aménagements nécessaires. Conservez une copie complète du dossier et vérifiez les délais de renouvellement : certaines décisions sont accordées pour une durée limitée.
La SEP donne-t-elle automatiquement droit à la RQTH ou à une allocation ?
Non. Le diagnostic ne suffit pas à ouvrir automatiquement un droit. La MDPH examine les limitations et leurs conséquences dans la situation de la personne, puis la CDAPH prend les décisions relevant de sa compétence.
Faut-il attendre une aggravation pour déposer un dossier ?
Non. Une demande peut être utile dès lors que la maladie crée des difficultés durables dans l’emploi, les déplacements, l’autonomie ou la vie sociale. Il est préférable d’anticiper un renouvellement ou un projet professionnel lorsque les délais d’instruction risquent de poser problème.
Comment parler de la fatigue dans le formulaire ?
Indiquez sa fréquence, les activités qu’elle empêche ou ralentit, le temps de récupération et les conséquences après l’effort. Des exemples datés et répétés sont généralement plus parlants qu’une appréciation générale.
Qui peut aider à constituer le dossier ?
Le médecin traitant, le neurologue, un professionnel de rééducation, une assistante sociale ou une association de patients peuvent aider à formuler les besoins. Les informations officielles de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie permettent également de mieux comprendre le rôle des MDPH et les démarches.
