Dans la sclérose en plaques (SEP), les troubles cognitifs peuvent concerner la mémoire, l’attention, la concentration ou encore la vitesse de traitement de l’information. Ils ne touchent pas toutes les personnes de la même manière et peuvent fluctuer au cours de la journée. Selon la MS Society, des difficultés cognitives sont rapportées par environ 40 à 70 % des personnes atteintes de SEP, avec une intensité généralement légère à modérée.
Ces manifestations sont parfois mal identifiées, car elles ne se voient pas. Une personne peut avoir du mal à suivre une conversation dans un environnement bruyant, à retrouver un mot, à gérer plusieurs consignes ou à rester efficace lorsqu’elle est fatiguée. Elles ne signifient pas nécessairement une perte d’autonomie intellectuelle ni une démence. Dans la majorité des cas, les connaissances, le raisonnement et la personnalité restent préservés.
Les difficultés cognitives observées dans la SEP concernent surtout certaines fonctions, plutôt qu’une dégradation globale des capacités. La mémoire de travail, qui permet de conserver temporairement une information pour l’utiliser, peut être sollicitée lors d’une conversation, d’un calcul ou de la lecture d’une consigne. La récupération d’une information déjà apprise peut aussi sembler plus lente, notamment lorsque plusieurs éléments se présentent en même temps.
L’attention et la vitesse de traitement sont fréquemment impliquées. Il peut devenir plus difficile de :
La fatigue, la chaleur, le stress, les troubles du sommeil, la douleur, l’anxiété ou la dépression peuvent accentuer ces difficultés. C’est pourquoi leur évaluation doit tenir compte du contexte de vie et pas uniquement d’un ressenti isolé.
La première étape consiste à en parler au neurologue, au médecin traitant ou à l’infirmier spécialisé. Un bilan neuropsychologique peut préciser les fonctions préservées et celles qui sont plus fragiles. Il ne s’agit pas seulement de mesurer la mémoire : l’évaluation peut porter sur l’attention, la vitesse de traitement, les fonctions exécutives, le langage et la mémoire visuelle ou verbale.
Le bilan aide à distinguer un trouble cognitif d’une fatigue importante, d’un trouble de l’humeur ou d’un effet indésirable médicamenteux. Il permet également de proposer des aménagements adaptés. La Haute Autorité de santé recommande une prise en charge globale de la SEP, tenant compte des symptômes invisibles et de leurs répercussions dans la vie personnelle, sociale et professionnelle.
La compensation consiste à modifier l’environnement ou la manière de réaliser une tâche afin de réduire l’effort cognitif. Elle ne traduit pas un manque de volonté : elle permet de préserver l’énergie disponible et de sécuriser les activités importantes.
Quelques outils simples peuvent être testés :
Pour mémoriser une information, il peut être utile de la reformuler, de l’associer à une image ou de la répéter à intervalles espacés. À la maison comme au travail, demander une consigne écrite ou faire reformuler les points essentiels peut également éviter les oublis.
La gestion de l’énergie est indissociable des stratégies cognitives. Des pauses régulières, un sommeil suffisamment réparateur, une activité physique adaptée et le traitement de la fatigue peuvent améliorer la disponibilité attentionnelle. Il est préférable d’anticiper les périodes exigeantes plutôt que d’attendre l’épuisement.
Au travail, des aménagements peuvent être discutés avec le médecin du travail : limitation des interruptions, consignes écrites, temps supplémentaire, télétravail partiel ou organisation des horaires. La plateforme Mon Parcours Handicap présente les dispositifs et interlocuteurs utiles. Un ergothérapeute ou un neuropsychologue peut aider à adapter concrètement le poste et les routines.
Ils sont fréquents, mais pas systématiques. Leur intensité varie selon les personnes et peut évoluer avec la fatigue, les poussées, le sommeil ou l’humeur.
Pas nécessairement. Un oubli isolé peut être lié à une surcharge, au stress ou à un manque de sommeil. En revanche, des difficultés répétées qui gênent les activités quotidiennes doivent être signalées à l’équipe médicale.
Les exercices cognitifs peuvent être proposés dans certains cas, mais ils sont plus utiles lorsqu’ils s’intègrent à une prise en charge personnalisée. Les stratégies de compensation et l’adaptation de l’environnement restent essentielles dans la vie réelle.
Le neurologue peut orienter vers un neuropsychologue, un ergothérapeute ou un centre spécialisé. Les associations de patients, comme la Ligue française contre la sclérose en plaques, peuvent aussi fournir des informations et un accompagnement.
