Lorsque l’on apprend que l’on vit avec une sclérose en plaques (SEP), une question revient inlassablement, tant chez les patients que les proches : « Mais où, exactement, les lésions apparaissent-elles dans le cerveau et la moelle épinière ? » Savoir ce qui se passe “dedans”, c’est parfois reprendre un peu de contrôle sur ce qui semble nous échapper. Comprendre la localisation des lésions, c’est aussi mieux anticiper leurs conséquences, dialoguer plus précisément avec les professionnels de santé, et parfois, retrouver des clés pour agir au quotidien.
Le but de cet article n’est pas de vous noyer sous les termes techniques, mais de vous donner des repères concrets sur les zones les plus régulièrement concernées par les lésions de la SEP, et l’impact que cela peut avoir sur la vie de chacun. Nous avons croisé nos regards : celui du médecin, celui du patient, celui de l’infirmière – pour que ce parcours à l’intérieur du cerveau et de la moelle ressemble autant que possible à ce que chacun peut rencontrer dans la vraie vie.
Il n’y a pas une, mais bien plusieurs parties du système nerveux central qui peuvent être touchées par la SEP. Pour mieux comprendre, voici une brève cartographie des ‘zones à risques’ :
Les lésions, appelées “plaques”, se forment préférentiellement dans la “substance blanche” (réseau de fibres servant à transmettre l’influx nerveux) mais peuvent aussi toucher la “substance grise” (zone des corps cellulaires des neurones).
Si l’on devait désigner les zones du cerveau les plus fréquemment lesées chez les personnes atteintes de SEP, on utiliserait le terme de « localisations électives » ou « zones de prédilection ». D’après les grandes études d’imagerie et les analyses neuropathologiques (source : MS Society UK, UpToDate, Journal Brain, 2012), on observe :
Un chiffre parlant : selon une étude de 2014 (Radiology, 2014), 90 % des patients présentent des lésions périventriculaires visibles à l’IRM après 10 ans de maladie.
| Zone touchée | Conséquence fréquente | Symptômes associés |
|---|---|---|
| Périventriculaire | Communication entre différentes régions du cerveau perturbée | Troubles cognitifs modérés, fatigue, troubles visuels |
| Tronc cérébral | Fonctions vitales et motrices | Vertiges, troubles de la déglutition, troubles oculaires, paralysie faciale |
| Cervelet | Coordination des mouvements | Ataxie, troubles de l’équilibre, tremblements |
| Juxtacorticale | Connexion entre surface cérébrale et zones profondes | Problèmes de concentration, troubles visuels, changements de l’humeur |
| Cortex | Fonctions supérieures (raisonnement, mémoire…) | Troubles cognitifs, fatigue mentale accrue |
Il n’y a pas que le cerveau qui peut être concerné par les lésions dans la SEP. La moelle épinière – ce long cordon qui court à l’intérieur de la colonne vertébrale – est touchée chez 50 à 80% des patients (source : Neurology, 2017).
Comme l’explique Claire, une atteinte de la moelle cervicale pourra provoquer des troubles touchant aussi bien les bras que les jambes, alors qu’une lésion de la moelle lombaire sera responsable de symptômes “localisés” aux jambes ou au périnée.
Julien partage souvent le même constat vécu par de nombreux patients : quand une lésion apparaît dans la moelle, les signaux envoyés vers le reste du corps sont aussitôt « brouillés », comme si la ligne téléphonique était soudain parasitée. Cela peut se traduire par un pied qui traîne, des difficultés pour boutonner sa chemise, ou encore une sensation d’électricité au moindre contact (le fameux « signe de Lhermitte », fréquent si la lésion est cervicale). Pour beaucoup, cette atteinte a aussi un retentissement émotionnel : elle « rend visible » la maladie, transforme la façon de marcher, et parfois la perception de soi.
Sophie ajoute : pour accompagner au mieux cette situation, il est essentiel d’apprendre à repérer et signaler précocement toute nouvelle gêne motrice ou sensitive. Cela permet au neurologue d’adapter le parcours de soins et d’ajuster au mieux l’accompagnement, parfois même de prévenir des complications futures.
Toutes les lésions ne sont pas “parlantes” tout de suite. Jusqu’à 30% des plaques mises en évidence à l’IRM ne correspondent pas (encore) à un symptôme ressenti (source : Brain Imaging and Behavior, 2017). C’est pourquoi il existe parfois un décalage entre ce que l’on voit sur les images et ce que l’on ressent dans son corps.
Il ne s’agit donc pas de “guetter l’accident”, mais bien de comprendre que dans la SEP, le cerveau et la moelle possèdent une certaine réserve : ils compensent, réorganisent des circuits. C’est ce que l’on appelle la plasticité cérébrale, précieuse dans la gestion de la maladie.
Un fait essentiel : il est impossible de prédire, même avec une IRM très précise, comment tel ou tel patient évoluera. Certains cumulent des lésions sans symptomatologie lourde. D’autres, avec peu de plaques, vivent des difficultés majeures. Tout cela s’explique en partie par la “répartition” des lésions, leur taille, leur activité… et la capacité de chaque cerveau à se réadapter.
Notre expérience à EduSEP nous enseigne qu’apprendre à lire son imagerie et dialoguer avec ses soignants sont deux atouts majeurs : ils aident à transformer l’inquiétude en connaissance, et la sidération en mouvement, même face à la variabilité constante de la maladie.
Les avancées de l’imagerie et de la recherche permettent aujourd’hui de cartographier toujours plus précisément les “itinéraires” de la SEP à travers le cerveau et la moelle. Ce savoir partagé est aussi une chance : celle d’inventer de nouvelles stratégies, de garder le cap face aux incertitudes, et d’avancer toujours ensemble.