La sclérose en plaques, ou SEP, signifie bien plus qu’un acronyme médical. En France, près de 120 000 personnes sont concernées (Association Française des Sclérosés en Plaques). La maladie touche principalement de jeunes adultes, avec une prédominance féminine : environ trois femmes pour un homme sont diagnostiquées. L’âge moyen du premier symptôme se situe autour de 30 ans, même si les cas pédiatriques et tardifs existent.
La SEP n’est pas contagieuse. Elle n'est pas non plus héréditaire au sens strict, mais le terrain familial semble augmenter légèrement le risque (enfants, frères ou sœurs d’une personne atteinte). C’est une maladie chronique, évolutive, relevant du système immunitaire. Autrement dit, c’est le propre corps qui provoque l’inflammation et les lésions dans le système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). Voilà pourquoi, même si on lit souvent « maladie rare », la SEP est en réalité la première cause de handicap neurologique non traumatique du jeune adulte en Europe.
« Mais pourquoi mon corps se retourne-t-il contre lui-même ? » C’est la question que se posent beaucoup de personnes au moment du diagnostic. Notre neurologue, Claire, l’entend régulièrement.
La SEP est classée parmi les maladies auto-immunes. Normalement, notre système immunitaire nous protège contre les infections. Mais ici, il se dérègle et attaque la myéline, cette gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses : un peu comme si le plastique d’un fil électrique fondait, exposant le métal qu’il protège.
Ce sont ces « plaques » qui ont donné leur nom à la maladie. Selon leur emplacement, les symptômes varient énormément d’un patient à l’autre.
Pourquoi ce dérèglement ? Il n’y a pas de cause unique. On parle le plus souvent d’un « terrain » génétique associé à des facteurs environnementaux. L’exposition insuffisante au soleil (et donc un manque de vitamine D), des infections virales (comme le virus d’Epstein-Barr), le tabac et le surpoids à l’adolescence sont pointés du doigt par diverses études (The Lancet Neurology, 2019).
Ici, le mot « handicap » prend plusieurs sens. Les symptômes de la sclérose en plaques sont inconstants, imprévisibles et souvent « invisibles » pour l’entourage. C’est l’un des aspects les plus complexes à vivre : pouvoir marcher plusieurs kilomètres un matin, et ne pas réussir à lever le pied le lendemain.
La liste est longue, mais chaque personne avec une SEP vit une combinaison unique de symptômes. Le ressenti personnel, l’environnement et le parcours de soins modulent aussi leur intensité.
La SEP évolue par poussées dans 85% des cas au début : des épisodes durant lesquels les symptômes apparaissent ou s’aggravent, puis régressent partiellement ou totalement. On parle alors de forme rémittente.
Chez certains, la maladie évoluera vers une forme progressive, avec un handicap qui s’installe lentement, poussées ou non. Cette distinction est essentielle pour adapter le suivi et les traitements.
| Forme de SEP | Caractéristiques principales | Fréquence |
|---|---|---|
| Rémittente | Alternance de poussées et de rémissions | ≈ 85 % des cas au début |
| Secondaire progressive | Aggravation progressive, parfois après des années de forme rémittente | ≈ 50 % après 10-15 ans d’évolution |
| Primaire progressive | Handicap qui s’aggrave progressivement sans poussées nettes | 10 à 15 % des cas dès le début |
L’annonce de la SEP reste un choc. « On ressort du cabinet avec le cerveau en vrac », confie souvent Julien, notre patient expert. Comprendre ce que signifie un diagnostic précoce est crucial :
Le diagnostic n’est jamais posé sur un seul examen. Il s’appuie sur un faisceau d’arguments, pour ne rien laisser au hasard. La précocité du diagnostic influence la prise en charge : une prise en charge rapide permet d’initier tôt la prévention du handicap.
Aujourd’hui, la SEP ne se guérit pas complètement. Mais la science progresse : plus d’une vingtaine de traitements existent pour réduire la fréquence des poussées, limiter le handicap et améliorer la qualité de vie (Haute Autorité de Santé).
Le parcours de soins s’adapte à chaque personne. L’enjeu devient de trouver son propre équilibre entre traitements, suivi médical, hygiène de vie et soutien psychologique.
La connaissance scientifique ne suffit pas ; les conseils concrets sont primordiaux :
La SEP bouleverse les trajectoires. Mais elle n'empêche ni projets, ni joies, ni rôle social. « On n’est pas une maladie, on est soi », rappelle Julien. Plusieurs études montrent que la majorité des personnes concernées gardent une vie professionnelle active, parfois en aménageant les horaires, ou en optant pour le télétravail ou la reconversion.
La SEP, c’est aussi une succession de petits combats invisibles et de grandes victoires : réapprendre à marcher plusieurs fois, oser parler de ses symptômes à son entourage, découvrir de nouveaux appuis.
La famille, les amis, et même les collègues jouent un rôle majeur. « Se sentir écouté, compris, sans jugement ni pitié, c’est aussi important qu’un traitement », souligne Sophie. Être entouré signifie moins d'isolement, plus d’informations partagées, moins de risques de renoncement au soin.
Les proches peuvent s’informer via des ressources dédiées, comme le guide de l’ARSEP. L’écoute, c’est le premier soin.
Aujourd’hui, la recherche avance vite : essais cliniques, nouveaux médicaments, progrès de l’IRM, biomarqueurs, place grandissante des patients dans la réflexion sur les soins. « Chaque découverte nous rapproche d’une maladie mieux maîtrisée, et demain, peut-être des premiers traitements réparateurs de la myéline », explique Claire.
Notre ambition, sur EduSEP, est d’accompagner chacun là où il en est : comprendre ce qui se passe dans son corps, identifier les ressources qui font la différence, rencontrer d’autres personnes concernées, trouver de quoi avancer jour après jour… La SEP est complexe, mais l’humain reste plus fort que la maladie.