Quand la sclérose en plaques (SEP) entre dans une vie, la question de l’imagerie s’invite rapidement. L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) cérébrale occupe en effet une place centrale, aussi bien pour poser le diagnostic que pour suivre l’évolution de la maladie. Mais que voit-on exactement sur ces images ? À quoi servent-elles vraiment dans le parcours d’une personne atteinte de SEP ? À travers ce dossier, nous vous proposons de comprendre non seulement ce que l’IRM “montre”, mais aussi ce qu’elle ne dit pas – et comment elle s’intègre dans une approche humaniste de la médecine.

• Diagnostiquer la maladie : L’IRM est l’outil principal pour repérer les lésions typiquement provoquées par la SEP.
• Faire le point sur l’évolution : Elle permet de visualiser l’apparition de nouvelles lésions ou la stabilisation de la maladie au fil du temps, souvent dans le cadre du suivi annuel ou semestriel recommandé.
• Aider à la décision thérapeutique : Les images obtenues orientent parfois les choix de traitement en montrant l’activité de la maladie, même en l’absence de symptômes visibles.

Ces indications sont clairement soulignées dans les recommandations internationales (HAS, 2021; Polman CH et al. Ann Neurol 2011).

L’IRM permet de voir… mais qu’observe-t-on réellement chez une personne vivant avec la SEP ?

Que montre l’IRM ? Les « plaques » de démyélinisation

La SEP crée des zones où la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, est abîmée. Ce sont les fameuses « plaques ». Grâce aux différents types d’acquisition (T1, T2, FLAIR...), l’IRM va détecter les localisations suivantes :

• Substance blanche cérébrale : c’est la zone la plus fréquemment touchée. Les lésions y apparaissent généralement sous forme de petites taches blanches (hyperintensités) sur les séquences T2 et FLAIR.
• Corps calleux (le “pont” entre les deux hémisphères du cerveau) : il est souvent atteint dans la SEP, ce qui constitue un signe très évocateur.
• Troncs cérébraux et cervelet : ces zones peuvent aussi présenter des lésions, parfois associées à des troubles spécifiques (vision, équilibre, mouvements coordonnés...)
• Moelle épinière : même si ce n’est pas le cerveau, l’IRM du rachis vient très souvent compléter le “bilan” en cas de suspicion ou de suivi de SEP.

Typologie des lésions : différentes formes, différentes significations

Un résultat d’IRM mentionne par exemple :“9 lésions supra-tentorielles hyperintenses en T2/FLAIR, aucune prise de contraste.” Cela signifie que l’on voit neuf “plaques” anciennes ou stabilisées, mais aucune en phase d’inflammation aiguë à ce moment précis.

La SEP est complexe : le nombre ou la localisation des lésions visibles à l’IRM ne correspondent pas toujours à la sévérité des symptômes ressentis au quotidien. Certaines personnes présentent de nombreuses plaques sans handicap manifeste ; d’autres souffrent de symptômes invalidants alors que leur IRM paraît peu modifiée.

• Pas de photo instantanée : L’IRM capture une image du cerveau à un moment donné, sans prédire exactement l’avenir.
• Pouvoir de compensation du cerveau : “L’IRM, c’est important, mais ça ne dit pas tout sur ce que je ressens ou sur ce que je peux faire” (Julien).
• Le dialogue prime : “Un cliché ne remplace pas ce que vous vivez ; c’est la discussion avec votre équipe soignante qui fait le lien entre image et vie réelle” (Sophie).

Pour parler de SEP, il faut prouver que les lésions se situent en plusieurs endroits du système nerveux et qu’elles sont apparues à différents moments. C’est ce que l’on appelle la “dissémination dans l’espace” et “dans le temps” (critères de McDonald, actuellement la référence internationale).

• Dissémination dans l’espace : au moins une lésion dans au moins deux régions typiques parmi les suivantes : périventriculaire, juxtacorticale, infratentorielle, moelle épinière.
• Dissémination dans le temps : à un moment, présence de lésions qui prennent le contraste (récente) et de lésions non rehaussées (plus âgées), ou preuve de nouvelles lésions sur des IRM successives.

Ces exigences permettent de ne pas confondre la SEP avec d’autres maladies ou accidents du cerveau (AVC, migraines, infections...), qui peuvent aussi donner des taches à l’IRM.

Chiffres-clés : L’IRM augmente de 50 à 80% la sensibilité du diagnostic de la SEP par rapport aux anciennes méthodes basées uniquement sur les symptômes cliniques (source : Nat Rev Neurol. 2018;14(3):135-151).

L’un des apports majeurs de l’IRM : elle permet de “voir” si la maladie est active, indépendamment des poussées ressenties.

• Injection de gadolinium : Quand une lésion capte le produit de contraste, c’est la preuve qu’elle est récente ou en phase d’inflammation.
• ”Poussées silencieuses” : Environ 20 à 40% des nouvelles lésions apparaissent à l’IRM sans aucun symptôme visible (source : Multiple Sclerosis Journal, 2020).
• Impact thérapeutique : C’est ce qui justifie le suivi par IRM régulière même en l’absence de manifestation clinique, pour adapter précocement les traitements si besoin.

Fréquence : quand et pourquoi renouveler l’examen ?

• En général, une IRM de contrôle est proposée tous les 6 à 12 mois après le diagnostic, puis espacée selon la stabilité de la maladie.
• Une IRM peut être indiquée lors d’une poussée clinique ou en cas de modification du traitement.

Déroulement pratique d’une IRM cérébrale : repères rassurants

• Durée : Environ 20 à 40 minutes.
• Bruyant : Le port de bouchons d’oreille ou casque est proposé (Sophie : “Pensez à demander une couverture si vous êtes frileux !”)
• Aucune douleur : L’examen est indolore ; un inconfort temporaire peut être lié à l’immobilité ou au bruit.
• Injection de produit : Le gadolinium ne donne aucune sensation particulière. Les exceptions (allergies) sont rares.

Interpréter le compte-rendu : points clefs

• Nombre de lésions : Peut varier d’une IRM à l’autre, ce n’est pas un “score” du handicap.
• Localisation : Indique le risque potentiel de symptômes mais ne l’anticipe pas de façon absolue.
• Prise de contraste : Signale une activité récente, conditionne parfois l’adaptation du traitement.

Petite astuce : Demander à votre équipe un moment d’explication – chaque image est unique, et le sens donné à l’IRM l’est tout autant.

• Ne pas surinterpréter : Certaines lésions (ex : liées à l’âge ou à d’autres maladies) peuvent “imiter” la SEP.
• IRM “normale” : Rare au fil du temps (moins de 5% des personnes vivant avec la SEP n’ont aucune lésion visible après plusieurs années), mais cela ne remet pas en cause le diagnostic si les symptômes sont typiques.
• Techniques d’IRM avancées : Nouveaux protocoles de recherche permettent de visualiser la perte de neurones (“atrophie”) ou des modifications très précoces, mais ne sont pas encore utilisés en routine (source : Medscape, 2023).

Le progrès technologique à l’œuvre promet, dans les prochaines années, une lecture de plus en plus fine des dommages invisibles et une meilleure personnalisation des traitements.

Julien témoigne : “Le plus difficile, parfois, ce n’est pas l’IRM elle-même, mais l’attente du résultat. J’ai appris à ne plus tout attendre de ces images. Mon neurologue sait mettre les mots sur ce que je vis et ce que montre la machine. Rien ne vaut ce temps d’échange.”

Sophie renchérit : “Le suivi par l’IRM est là pour donner des repères, pas pour créer de l’anxiété. La compréhension et la confiance sont aussi importantes que la technique.”

La SEP pousse chacun à trouver un équilibre : maîtriser l’information issue de l’IRM sans se laisser enfermer dans une image. Nous croyons que la clé est là : l’IRM éclaire, mais c’est le vécu qui guide.

L’IRM cérébrale joue un rôle indispensable dans l’histoire de la SEP, de la première suspicion au suivi à long terme. En conjuguant expertise médicale, pédagogie et expérience vécue, il devient possible d’ancrer ce marqueur technologique au cœur d’un accompagnement global et profondément humain.

Pour aller plus loin sur le fonctionnement de l’IRM, les critères diagnostiques ou ce qu’il est possible d’attendre du suivi par imagerie, retrouvez nos ressources dans la rubrique “Comprendre la maladie” ou contactez-nous pour échanger avec la communauté. Ressources complémentaires :

• HAS : Prise en charge de la SEP
• Société française de neuroimagerie : IRM et SEP
• National Multiple Sclerosis Society : Diagnosing MS