Quand le neurologue annonce « sclérose en plaques », un terme s’impose, presque brutal : la « plaque ». Mais derrière ce mot, que se passe-t-il réellement dans le cerveau et la moelle épinière ? Comprendre la formation de ces fameuses plaques, c’est mieux saisir les mécanismes de la maladie, mais aussi, souvent, mieux s’en approprier les traitements et ses propres réactions. Notre collectif a choisi aujourd’hui de poser des mots clairs, de vous guider, étape par étape, dans ce fascinant – et parfois injuste – ballet biologique.
Avant d’évoquer les plaques, commençons par le terrain où elles apparaissent : le système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Imaginez-le comme un immense réseau de communication où circulent des signaux électriques à toute allure. L’efficacité de ce réseau repose en grande partie sur la myéline : une gaine formée par des cellules spécialisées (les oligodendrocytes), qui enveloppe chacune de nos fibres nerveuses.
Lorsque cette myéline disparaît, la transmission se ralentit ou se perturbe : c’est là le point de départ de la SEP.
La sclérose en plaques, c’est un système immunitaire qui se dérègle. Normalement, il protège notre corps contre les agressions extérieures : virus, bactéries, cellules anormales. Mais dans la SEP, ce système « se trompe de cible ». Les lymphocytes, soldats du système immunitaire, franchissent la barrière qui protège le cerveau et la moelle épinière. Ils déclenchent alors une réaction inflammatoire, dirigée contre la myéline – c’est l’auto-immunité.
En chiffres, d’après l’Inserm, environ 2,8 millions de personnes vivent avec la SEP dans le monde, et plus de 120 000 en France.
Comment une agression ciblée se transforme-t-elle en « plaque » dans le cerveau ou la moelle épinière ? Le phénomène se déroule en plusieurs étapes, que nous décryptons ici.
La médecine a fait des progrès majeurs : aujourd’hui, les plaques sont détectables grâce à l’IRM. Elles apparaissent comme des taches blanches, visibles dès les premières phases de la maladie, parfois même avant les premiers symptômes. À l’échelle microscopique, il ne s’agit pas de « plaques dures » mais de zones où l’architecture du tissu nerveux est chamboulée.
Julien, patient et membre de notre collectif, partage souvent cette question reçue lors d’échanges : “Peut-on ressentir une plaque dès qu’elle apparaît ?” La réponse est nuancée. On ne ressent pas la « plaque » elle-même, mais bien les effets fonctionnels de la zone touchée :
Chaque symptôme dépend de la localisation précise de la plaque. Certains épisodes sont brefs, d’autres durent plusieurs semaines. Parfois, il arrive qu’une plaque se forme sans aucun symptôme apparent — c’est ce que l’on appelle une « poussée silencieuse ». Selon une étude publiée dans Brain en 2017, près de 30 % des nouvelles lésions découvertes à l’IRM n’étaient associées à aucun épisode clinique perceptible par le patient (source).
Il reste beaucoup à comprendre. Pourquoi le système immunitaire vise-t-il la myéline ? Pourquoi la réparation est-elle incomplète ? Quelques facteurs de risque ont cependant été clairement identifiés :
D’autres pistes sont explorées, comme le rôle du microbiote intestinal ou de l’environnement hormonal, mais sans réponse définitive à ce jour.
Après l’orage inflammatoire, que deviennent ces plaques ? Tout dépend de la capacité du cerveau à « réparer » la myéline. Cette réparation, nommée remyélinisation, est possible, surtout dans les phases précoces de la maladie. Toutefois, avec le temps, le tissu peut être remplacé par une cicatrice « dure » (sclérose) qui nuit à la transmission électrique.
Un fait encourageant : la recherche avance chaque année, avec un double objectif : empêcher la formation de nouvelles plaques et améliorer la réparation des anciennes grâce à des thérapies innovantes (source : ClinicalTrials.gov).
Sophie, infirmière : « Ce mot “plaque” peut paraître froid ou abstrait. Notre rôle, c’est d’accompagner chaque personne pour transformer cette complexité scientifique en conseils concrets. Comprendre ce qui se passe dans le cerveau ou la moelle permet souvent de mieux gérer l’attente, les peurs, les incertitudes. » Voici quelques recommandations pour vivre avec cette réalité :
La connaissance, partagée et expliquée, est un outil d’émancipation. Elle aide à faire des choix éclairés (traitements, organisation du quotidien, adaptation des activités physiques ou professionnelles).
Découvrir comment se forment les plaques, c’est plonger au cœur de la sclérose en plaques, mais aussi ouvrir la porte à de nombreux espoirs. Car derrière chaque avancée scientifique, il y a l’ambition de proposer de nouvelles stratégies pour prévenir les lésions, en réparer davantage, et offrir à chacun de nouveaux horizons. Comprendre, c’est aussi, pour beaucoup, un premier pas vers l’apaisement ou vers l’action – quelles que soient les étapes du parcours de vie avec la SEP.
Pour aller plus loin : Inserm – Dossier Sclérose en plaques | HAS – Sclérose en plaques de l’adulte | Société Francophone de la Sclérose en Plaques