Parler de la sclérose en plaques (SEP) amène très vite à évoquer les causes, la fameuse question : « Pourquoi moi ? » C’est une interrogation universelle, source de recherches constantes pour la science… et d’espoirs pour les patients. Depuis quelques années, le virus d’Epstein-Barr (VEB) s’impose comme l’un des suspects les plus sérieux dans l’apparition de la SEP. Cette découverte, loin d’être anecdotique, change notre regard sur la maladie.
Un rappel : le VEB est un virus courant, responsable notamment de la mononucléose infectieuse. Environ 95 % des adultes ont été infectés à un moment de leur vie (source : Inserm, CDC). Pourtant, seule une infime minorité développe une SEP. Pourquoi ? Que sait-on vraiment du lien entre ce virus et la maladie ? C’est ce que nous allons éclairer, avec rigueur… et humanité.
Le VEB appartient à la famille des virus Herpès. Il reste généralement dormant après l’infection initiale, qui se produit souvent dans l’enfance ou l’adolescence et passe parfois inaperçue.
Claire (notre neurologue) : « L’intuition d’un rôle du VEB n’est pas nouvelle. Ce qui change depuis 2022, c’est la force des preuves scientifiques. »
Sophie (infirmière) : « La force du lien impressionne, mais ce n’est pas parce que presque tout le monde a le VEB que tout le monde aura une SEP, heureusement. »
Le principal scénario avancé repose sur l’idée de mimétisme moléculaire. En clair : après infection, le système immunitaire, en luttant contre le VEB, fabriquerait des anticorps ou des lymphocytes qui, par erreur, pourraient aussi attaquer la gaine de myéline (l’enveloppe protectrice des nerfs) — un processus-clé de la SEP.
Julien (patient) : « J’ai appris que j’avais la SEP des années après une mononucléose carabinée… Sur le coup, personne ne s’en inquiétait. Aujourd’hui, savoir que cela pourrait compter change mon rapport à la maladie, même si ça ne m’explique pas tout. »
Il faut insister : le VEB n’est pas le seul facteur de risque. Tout le monde ne développera pas de sclérose en plaques après une mononucléose. Il existe un faisceau de risques qui interagissent :
Le VEB apparaît aujourd’hui comme un « déclencheur majeur », mais il faut une prédisposition favorable et, sans doute, d’autres « coups de pouce » du contexte de vie pour que la maladie démarre vraiment.
Claire : « Comprendre le rôle du VEB ouvre des pistes majeures pour la prévention et le traitement de la SEP. »
| Approche | Avancement | Perspectives |
|---|---|---|
| Vaccin VEB | Phase précoce chez l’humain | Espoir de prévention dans 5 à 10 ans |
| Antiviraux ciblant le VEB | Recherche préclinique | Encore trop tôt pour la pratique |
| Immunothérapies anti-lymphocytes B | Déjà utilisées en SEP | Optimisation possible avec le lien VEB |
Julien : « Au début, le mot “virus” faisait peur. Mais comprendre que ce n’est pas une faute, pas une malchance isolée, ça aide à se réconcilier avec soi et à sortir de la culpabilité. »
Sophie : « Ce diagnostic ne doit pas changer la façon dont on protège sa santé au quotidien. Rester actif, surveiller sa vitamine D, demander conseil sur les vaccinations possibles, garder confiance dans le suivi médical — ce sont des points qui restent essentiels. Le risque zéro n’existe pas, mais on apprend à vivre avec les zones d’incertitude. »
Claire : « Certains patients nous demandent si avoir eu la mononucléose signifie qu’ils auront forcément la SEP. La réponse est non. Nous avançons vers une médecine plus individualisée, qui pourra un jour tenir compte de ces différents facteurs pour proposer une prévention sur mesure. »
Le virus Epstein-Barr, si commun et si discret, bouleverse nos certitudes sur la sclérose en plaques. Jamais le lien n’a été aussi solidement établi, même si tout n’est pas élucidé. Cela ne doit pas renforcer le fatalisme, mais amplifier l’espoir : de nouveaux traitements, un jour peut-être une vraie prévention, sont à portée de la recherche.
Comprendre, c’est pouvoir mieux agir. Voix experte et expériences de vie se complètent ici pour accompagner chaque pas, du questionnement initial aux gestes concrets d’aujourd’hui. Pour la SEP, la possible implication du VEB n’est pas une anecdote : c’est un changement de paradigme, porteur d’engagement et de progrès.
Ce sujet continue d’évoluer. Nous mettons à jour nos articles, au fil de la science et de vos besoins. N’hésitez pas à partager vos questions ou votre vécu.