La sclérose en plaques (SEP) reste en grande partie un mystère médical. Pourquoi touche-t-elle une jeune femme en pleine santé, un homme sportif de 40 ans, ou un étudiant sans antécédent ? Notre vision, chez EduSEP, c’est de ne jamais perdre de vue ces visages différents derrière les chiffres. À travers chaque examen, chaque prise de sang, chaque question, il y a un espoir commun : comprendre ce qui déclenche la maladie pour mieux la prévenir, l’anticiper, et mieux la vivre.
Au fil des années, la recherche a mis en lumière plusieurs facteurs qui, combinés, peuvent favoriser l’apparition de la SEP. Aucun facteur unique ne suffit à déclencher la maladie. Mais l’assemblage de plusieurs éléments, présents chez un même individu, augmente le risque de passage à l’acte. Ce texte ambitionne de faire le tour de ces éléments déclencheurs, en alliant rigueur, vécu et astuces pratiques.
On parle souvent de « cause » de la SEP, mais il serait plus juste de parler d’un ensemble de facteurs de risque ou de « déclencheurs ». La SEP naît de la rencontre de plusieurs influences, parfois silencieuses, parfois visibles.
Claire (neurologue) : La génétique n’explique pas tout dans la SEP, mais elle donne une « boîte à outils » de départ. Plus de 200 variations génétiques ont été identifiées, qui augmentent légèrement le risque de SEP. Néanmoins, la part héréditaire reste faible : le risque pour un enfant ayant un parent atteint de SEP est d’environ 3 à 5 %, contre 0.1 % dans la population générale (Source : Inserm, 2022). Les jumeaux identiques, qui partagent le même patrimoine génétique, présentent un risque maximal autour de 25-30 %. On est donc loin d’une « maladie génétique » pure.
Julien (patient expert) : Dans ma famille, personne n’a jamais souffert de SEP. C’est ce qui m’a le plus surpris. Cette maladie surprend, casse les « déterminismes ». J’ai compris qu’il s’agissait davantage d’une question de susceptibilité, de « prédisposition », plus que de destin.
Le risque de SEP n’est pas le même partout sur la planète. Plus on s’éloigne de l’équateur, plus il augmente. En France, par exemple, on observe davantage de SEP en Bretagne qu’en Méditerranée. Ce constat s’explique en partie par une exposition moindre au soleil, donc un taux plus bas de vitamine D, vitamine clé pour la régulation immunitaire (Source : ANSES, 2021).
En quelques chiffres :
Sophie (infirmière) : L’exposition au soleil et l’alimentation (poisson gras, œufs, lait enrichi) sont donc importantes. Mais on sait aussi que des facteurs comme la pollution ou des perturbateurs endocriniens pourraient jouer un rôle, étude après étude.
La SEP appartient à la grande famille des maladies dites auto-immunes. Cela signifie que le système de défense habituellement « protecteur » se trompe de cible et attaque la myéline, l’enveloppe protectrice des nerfs. Cette réaction démesurée n’est pas due uniquement à la génétique ou à des infections, mais d’abord à une conjonction de facteurs.
Focus Les principales maladies auto-immunes associées à la SEP :
Depuis une décennie, le virus d’Epstein-Barr (EBV, responsable de la mononucléose) retient toute l’attention. Selon une gigantesque étude américaine publiée en 2022 (Bjornevik et al., Science), les personnes exposées au virus EBV auraient un risque 32 fois plus élevé de développer la SEP. D'autres virus (rougeole, cytomégalovirus, herpes virus humain 6) ont été suspectés, mais aucun lien aussi fort que pour l’EBV n’a été confirmé jusque-là.
Comment comprendre cela ? Le virus semble déclencher une « alerte » du système immunitaire, qui peut, chez des individus prédisposés, ne jamais s’arrêter.
La COVID-19 n’a, à ce jour, pas montré d’association directe avec la SEP, mais le recul reste limité.
L’étude des « déclencheurs » ne s’arrête pas à la biologie. Nos gestes du quotidien, choisis ou subis, jouent aussi un rôle. Certains facteurs sont réversibles, c’est ici que se niche l’autonomie de chacun.
Sophie (infirmière) : On entend souvent que tout est de la faute du stress ou d’une vie « pas assez saine ». Ce n’est jamais aussi simple. Ce qui compte, c’est de connaître les facteurs pour agir là où on le peut, et se donner des marges de manœuvre sans culpabiliser.
Tous ces facteurs se croisent et s’additionnent, sans jamais donner de recette. Une personne génétiquement prédisposée, ayant connu une infection à l’EBV, vivant dans le nord de l’Europe et fumant depuis 15 ans aura un risque majoré. Mais la SEP se déclare aussi chez des personnes sans aucun facteur de risque identifié.
| Facteur | Poids dans le risque | Possibilité d’agir |
|---|---|---|
| Prédisposition génétique | Moyenne à élevée | Non (on ne choisit pas ses gènes) |
| Infection à EBV | Élevé | Non (quasi-universelle dans la population adulte) |
| Alimentation/vitamine D | Moyenne | Oui (exposition, supplémentation, alimentation) |
| Tabac | Moyenne à élevée | Oui (arrêt tabac) |
| Surpoids/obésité | Faible à moyenne | Oui (prévention, mode de vie) |
Claire (neurologue) : Même si l’on ne maîtrise pas tout, repérer les premiers signes de la SEP et agir sur les facteurs « modifiables » est un enjeu pour réduire l’intensité ou la fréquence des poussées. Aujourd’hui, le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments cliniques, d’imagerie (IRM) et de biologie. Mais plus on connaît les facteurs de risque, plus on identifie tôt les symptômes, plus les chances de ralentir le processus sont réelles.
Julien (patient expert) : Comprendre les déclencheurs, ça n’aide peut-être pas à tout éviter, mais ça permet de mieux s’approprier la maladie. On n’est plus simplement « passif » face à quelque chose qui tombe du ciel, on fait partie d’une chaîne, on peut faire pencher la balance dans le bon sens par des petits pas.
Aujourd’hui, les causes profondes de la SEP ne sont pas élucidées à 100 %, et il n’existe aucune stratégie préventive infaillible. Mais l’accumulation des connaissances change la donne, et l’évolution de la prise en charge est palpable. S’informer sur les facteurs déclencheurs, c’est s’armer pour la vie avec la maladie, mais c’est aussi, collectivement, aider la science à avancer.
L’histoire de la SEP n’est pas écrite à l’avance. Chaque pas vers la compréhension, individuel ou collectif, construit une vie plus autonome, plus sereine, et donne du sens au parcours de chacun.
Sources principales : - Atlas de la sclérose en plaques, MSIF, 2020 - Inserm, Dossier « SEP », 2022 - Bjornevik et al., Science, 2022 - OMS, Fact Sheet, 2019 - ANSES, Rapport Vitamine D, 2021 - Revue Neurology, 2019