Des troubles fréquents, mais qui ne doivent pas être banalisés

La sclérose en plaques (SEP) ne touche pas uniquement la motricité, la vision ou la sensibilité. Elle peut aussi affecter la santé psychique. La dépression et l’anxiété sont plus fréquentes chez les personnes vivant avec une SEP que dans la population générale. Les estimations varient selon les études, les critères utilisés et les périodes observées : la dépression concernerait environ une personne sur quatre au cours de la vie avec la SEP, tandis que les symptômes anxieux sont également très répandus.

Ces troubles ne sont ni une faiblesse ni un manque de volonté. Ils peuvent résulter de plusieurs facteurs associés : l’activité inflammatoire de la maladie, les lésions neurologiques, la fatigue, les douleurs, les troubles du sommeil, l’incertitude face à l’évolution de la SEP ou encore les difficultés professionnelles et sociales. Les traitements, notamment certaines cures de corticoïdes, peuvent aussi modifier temporairement l’humeur ou le sommeil.

Reconnaître les signes de dépression

Une baisse de moral ponctuelle est compréhensible après une annonce diagnostique, une poussée ou une période difficile. On parle davantage de dépression lorsque les symptômes s’installent, deviennent persistants et retentissent sur la vie quotidienne. Les signes à surveiller sont notamment :Chez une personne atteinte de SEP, certains signes peuvent être confondus avec les symptômes neurologiques de la maladie. La fatigue, les troubles cognitifs ou les problèmes de sommeil doivent donc être évalués dans leur contexte et dans leur évolution. Le médecin traitant, le neurologue ou l’infirmier d’éducation thérapeutique peuvent aider à faire la différence.

Identifier l’anxiété et ses manifestations

L’anxiété devient préoccupante lorsqu’elle est difficile à contrôler, disproportionnée par rapport à la situation ou qu’elle empêche de vivre normalement. Dans la SEP, elle peut être liée à la peur d’une nouvelle poussée, aux résultats d’une IRM, à l’incertitude professionnelle ou à la crainte de perdre son autonomie.

Elle peut se manifester par :Une crise d’angoisse peut être très impressionnante, mais elle n’est pas forcément le signe d’une poussée de SEP. En revanche, tout symptôme nouveau, brutal ou inhabituel doit être signalé à un professionnel de santé afin d’écarter une cause neurologique ou médicale.

Pourquoi demander de l’aide rapidement ?

La dépression et l’anxiété peuvent amplifier la fatigue, perturber le sommeil, réduire l’activité physique et compliquer l’observance des traitements. Elles peuvent aussi rendre plus difficile la rééducation, l’adaptation au travail ou la communication avec les proches. Un repérage précoce permet d’éviter que le mal-être ne s’installe.

Il est utile de noter pendant quelques jours la fréquence des symptômes, leur intensité, les situations déclenchantes, le sommeil et les éventuels changements de traitement. Ces informations facilitent le dialogue avec le médecin. Des questionnaires comme le PHQ-9 pour les symptômes dépressifs ou le GAD-7 pour l’anxiété peuvent être utilisés par les professionnels ; ils ne remplacent pas un diagnostic médical.

Quelles prises en charge sont possibles ?

La prise en charge est personnalisée selon les symptômes, les traitements déjà prescrits, les antécédents et les préférences de la personne. Elle peut associer :
  1. Une psychothérapie, notamment les thérapies cognitivo-comportementales, qui peuvent aider à repérer les pensées anxieuses, retrouver des activités et développer des stratégies concrètes.
  2. Un traitement médicamenteux, lorsqu’il est indiqué. Un antidépresseur ou un anxiolytique doit être prescrit et surveillé par un médecin, en tenant compte des interactions et des effets indésirables. Il ne faut jamais arrêter seul un traitement.
  3. Des mesures de soutien : activité physique adaptée, régularité du sommeil, relaxation, groupes de parole, accompagnement social et rééducation.
  4. Une coordination des professionnels : neurologue, médecin traitant, psychologue, psychiatre, infirmier, ergothérapeute ou assistant de service social peuvent intervenir selon les besoins.
Le site EduSEP propose des informations et des ressources pour mieux comprendre la sclérose en plaques et dialoguer avec les professionnels qui accompagnent les patients.

Quand l’urgence s’impose-t-elle ?

Toute idée de mort, pensée suicidaire, intention de se faire du mal ou sentiment de ne plus pouvoir faire face doit être prise au sérieux. En France, le 3114 est le numéro national de prévention du suicide, gratuit et accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. En cas de danger immédiat, appelez le 15 ou le 112, ou rendez-vous aux urgences. Il est également important de ne pas rester seul et de prévenir un proche de confiance.

La même vigilance est nécessaire si l’humeur change brutalement après une corticothérapie, si l’insomnie devient totale, si une agitation inhabituelle apparaît ou si des idées irréalistes surviennent. Ces situations nécessitent un avis médical rapide.

FAQ : dépression, anxiété et sclérose en plaques

La dépression est-elle un symptôme direct de la SEP ?

Elle peut être favorisée par les conséquences psychologiques et sociales de la maladie, mais aussi par des mécanismes neurologiques, la fatigue, la douleur, les troubles du sommeil ou certains traitements. Une évaluation médicale est nécessaire pour comprendre les facteurs en jeu.

Comment en parler à mon neurologue ?

Décrivez des faits concrets : depuis quand les symptômes durent, leur fréquence, leur impact sur le sommeil, le travail et les relations, ainsi que tout changement de traitement. Dire clairement « je n’ai plus de plaisir » ou « je crains constamment une poussée » aide le professionnel à vous orienter.

Peut-on prendre un anxiolytique sans risque avec un traitement de la SEP ?

Il ne faut pas commencer, modifier ou arrêter un médicament sans avis médical. Les interactions, la somnolence, les troubles de l’équilibre et le risque de dépendance doivent être pris en compte, en particulier avec certains anxiolytiques.

Les proches peuvent-ils aider ?

Oui. Ils peuvent écouter sans minimiser, proposer d’accompagner la personne à un rendez-vous, aider à repérer une aggravation et maintenir un lien social. En cas de danger, ils doivent contacter les secours, même si la personne hésite à demander de l’aide.

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