La sclérose en plaques de forme rémittente-récurrente (SEP-RR) concerne environ 85% des nouveaux diagnostics de SEP en France (Haute Autorité de Santé). Vivre avec cette maladie, c’est faire face à une succession de poussées — des moments d’aggravation plus ou moins marquée — qui alternent avec des périodes de calme. Les traitements proposés visent donc à limiter la fréquence et l’intensité de ces poussées, mais aussi à ralentir la progression du handicap sur le long terme.
Dans cette phase, le choix du traitement est un moment décisif. Nous le savons pour l’avoir vécu, que ce soit en tant que soignants ou en tant que patient : il est souvent difficile de s’orienter parmi la variété de médicaments. Certains sont très puissants, d’autres privilégient la tolérance ou la simplicité de suivi. Entre bénéfices médicaux, contraintes du quotidien et attentes personnelles, il s’agit d’une véritable co-construction des soins. L’objectif : protéger l’autonomie, éviter les poussées et préserver la qualité de vie.
Il existe deux familles principales de traitement pour la SEP rémittente-récurrente :
Nous allons nous concentrer ici sur les traitements de fond, qui sont la clé de la prise en charge de la SEP-RR actuellement.
| Classe thérapeutique | Médicaments | Mode d’administration | Efficacité (Réduction poussées) | Risque effets indésirables |
|---|---|---|---|---|
| Interférons | Interféron bêta-1a et 1b, Plegridy | Injection (sous-cutanée ou intramusculaire, 1 à 3 fois/semaine) | 30-34% | Modéré (réactions au point d’injection, symptômes pseudo-grippaux) |
| Acétate de glatiramère | Copolymère-1 (Copaxone) | Injection sous-cutanée (3 fois/semaine ou tous les jours) | 29-34% | Faible à modéré (réactions au point d’injection) |
| Médicaments oraux | Diméthylfumarate (Tecfidera), Tériflunomide (Aubagio), Fingolimod (Gilenya) | Comprimé quotidien | Tecridera/Aubagio : 30-40%Gilenya : 48% | Variable (troubles digestifs, risques infectieux, surveillances hépatiques...) |
| Thérapies de haute efficacité | Natalizumab (Tysabri), Ocrelizumab (Ocrevus), Alemtuzumab (Lemtrada), Cladribine (Mavenclad) | Perfusion IV (mensuelle ou semestrielle/annuelle) ou comprimés (Cladribine) | 55-80% | Élevé (risque d'infections, surveillance renforcée, effets secondaires graves plus rares mais plus sérieux) |
La plupart des traitements débutent avec des molécules dites de première ligne, comme les interférons ou l’acétate de glatiramère. Ces médicaments sont généralement bien tolérés, mais leur efficacité sur la réduction du nombre de poussées est modérée (autour de 30% selon les études internationales - Sage Journals).
Quand elle démarre son traitement, une personne sur deux environ verra une réduction nette de ses poussées. Mais dans les 2 à 5 ans, près de 40% devront changer de stratégie thérapeutique car la maladie reste trop active ou la tolérance ne suit pas (EMA).
Depuis le début des années 2010, l’arrivée de médicaments oraux (diméthylfumarate, tériflunomide, fingolimod) a transformé la donne. Pour les personnes actives ou réticentes aux injections, c’est un soulagement — Julien témoigne : "Le passage aux comprimés a été vécu comme une victoire. Moins d’irritations, plus de discrétion et une vie moins médicalisée."
L’efficacité est un peu supérieure à celle des interférons : le fingolimod, par exemple, montre jusqu’à 48% de réduction des poussées (essais FREEDOMS 1 & 2, NEJM).
Mais cette facilité d’administration s’accompagne d’une nécessité de surveillance accrue : notamment des bilans sanguins réguliers, à cause de risques d’infections ou d’atteintes hépatiques.
Les traitements dits de « haute efficacité » (natalizumab, alemtuzumab, ocrelizumab, cladribine), réservés initialement aux formes très actives ou aux échecs des lignes précédentes, sont proposés de façon plus précoce, surtout chez les jeunes adultes avec des poussées sévères ou des lésions cérébrales nombreuses à l’IRM.
L’efficacité atteint jusqu’à 70–80%, mais avec des risques spécifiques : infections opportunistes, réactions immunitaires, surveillance rapprochée pendant plusieurs années. Les patients sous natalizumab, par exemple, doivent réaliser un test sanguin tous les 3 à 6 mois pour dépister le risque rare mais grave de leucoencéphalopathie multifocale progressive (PML).
Sophie, notre infirmière, insiste : « Le niveau de surveillance décourage parfois. Mais avec un suivi adapté, beaucoup de patients disent avoir retrouvé une vie plus stable, avec moins de poussées et moins d’angoisse. »
| Médicament | Réduction du taux de poussées annuelles (%) | Réduction du risque de progression du handicap (%) |
|---|---|---|
| Interféron bêta-1a (Avonex, Rebif) | 30-34% | 18-22% |
| Diméthylfumarate (Tecfidera) | 44-53% | 21-38% |
| Fingolimod (Gilenya) | 48% | 30% |
| Natalizumab (Tysabri) | 68% | 42% |
| Ocrelizumab (Ocrevus) | 46-47% | 40% |
Les chiffres sont issus d’essais cliniques majeurs (AFFIRM, OPERA, FREEDOMS).
Tous les experts s’accordent : le « meilleur traitement » pour une SEP rémittente-récurrente, c’est celui qui conjugue efficacité, sécurité, adaptation à la vie personnelle, et surtout capacité du patient à se projeter dans ce suivi au long cours.
La question de la grossesse, notamment, modifie beaucoup les propositions thérapeutiques qu’on envisage avec la patiente et sa famille – Claire l’observe chaque semaine en consultation.
Aucune molécule n’arrête totalement la progression de la maladie. Mais la réduction des poussées, la stabilisation à l’IRM, la diminution du handicap sont de réels progrès : la proportion de personnes vivant sans poussée à 2 ans est passée de 10% (avant 1995) à près de 45% aujourd’hui (Santé Publique France).
Ce qui fait la différence ? Un accompagnement attentif et une adaptation régulière du traitement : ce suivi associe neurologue et médecin traitant, infirmier, mais aussi l’implication active du patient.
Notre expérience nous le rappelle : comprendre sa maladie et ses médicaments mène à de meilleurs résultats, moins d’arrêts prématurés et un parcours de vie plus autonome.
Certains essais sont en cours sur des médicaments ciblant très spécifiquement certains mécanismes immunitaires, ou sur des associations de traitements visant à personnaliser encore plus la prise en charge (par exemple ublituximab, ozanimod, ponesimod – voir Clinicaltrials.gov).
De plus, les stratégies thérapeutiques évoluent. De plus en plus, on ne distingue plus seulement “efficacité” et “tolérance”, mais on construit un parcours précis adapté à chaque personne, selon sa forme d’évolution, ses besoins, et ses attentes de vie, dès le diagnostic.
Se repérer parmi les traitements de la SEP rémittente-récurrente nécessite une information de qualité, une rencontre régulière avec l’équipe médicale, et la possibilité d’échanger avec d’autres personnes concernées. C’est aussi accepter d’être accompagné… pour avancer, non pas seul face à la maladie, mais entouré, écouté et reconnu dans ses choix.
Pour creuser chaque option ou poser vos questions, SEP’Avenir, l’AFSEP ou le site de APF France Handicap constituent des points de ressources supplémentaires.
Enfin, gardons en tête : chaque avancée thérapeutique est le fruit d’heures de recherche, d’écoute et d’essais cliniques… mais aussi d’une alliance patient-soignant. Plus que jamais, l’éducation et l’autonomie réelles sont les atouts majeurs pour stabiliser la maladie et préserver sa qualité de vie.