La sclérose en plaques rémittente-récurrente (SEP-RR) est la forme la plus courante de SEP, représentant environ 85% des nouveaux diagnostics (Haute Autorité de Santé, 2016). Elle se caractérise par des poussées : des épisodes de symptômes neurologiques qui apparaissent puis s’atténuent totalement ou partiellement.
Chaque histoire de SEP commence différemment. Pour certains, le corps s’exprime en silence. Pour d’autres, il crie tout de suite. À force de nos rencontres médicales, de témoignages partagés et d’écoutes au quotidien, une conviction nous anime : rien n’est “trop petit” pour être entendu.
Les premiers signes de la SEP rémittente-récurrente sont variés, imprévisibles et dépendent du lieu où l’attaque auto-immune survient dans le système nerveux central.
Ces descriptions restent abstraites jusqu’à ce qu’on y mette des exemples de vie.
| Symptôme | Exemple du vécu | Durée habituelle | Fréquence comme premier signe |
|---|---|---|---|
| Engourdissement | Bras gauche “endormi” comme sur un trajet de plusieurs heures, mais sans raison apparente | Plus de 24h, souvent plusieurs jours | ≈ 30 à 40% |
| Névrite optique | Baisse brutale de la vision d’un oeil, comme un voile gris, parfois douloureux | Quelques jours à plusieurs semaines | 20 à 25% |
| Faiblesse musculaire | Glisser régulièrement ou lâcher des objets, difficulté à monter des escaliers | 24h à plusieurs semaines | 10 à 15% |
Ce qui frappe, c’est la capacité de ces symptômes à s’installer progressivement ou brutalement, à sembler anodins, voire dus à la fatigue, au stress ou à un faux mouvement.
Un des grands paradoxes de la SEP rémittente-récurrente, c’est l’écart entre le premier symptôme et le diagnostic final. En France, ce délai est en moyenne de 8 à 24 mois (Fondation ARSEP).
Pourquoi autant d’attente ? Parce que les premiers signes sont fréquemment banalisés : “C’est sûrement nerveux”, “Je dois être fatigué”, “Ce n’est rien, ça va passer”. Lors d’une poussée inaugurale, l’absence de fièvre ou de contexte infectieux est un argument clé (source : StatPearls 2023).
Ce cheminement impose d’en parler tôt, de ne pas minimiser son ressenti et de consulter un professionnel dès l’apparition d’un symptôme neurologique inexpliqué qui dure plus de 24 heures.
(Voix de Julien, patient expert SEP) “Quand j’ai eu mes fourmillements à la jambe droite, je me suis dit ‘ça doit être la sciatique’. Et puis le lendemain, la sensation était encore là, plus intense. Mais franchement, je n’ai pas pensé une seconde à la SEP. On ne se dit jamais que c’est grave. Le plus dur, c’est cette période où on doute, où on attend… À posteriori, si j’avais compris plus tôt que ces symptômes n’étaient pas ‘normaux’, j’aurais consulté plus vite. Ce que j’ai envie de dire : écoutez vos signaux, même discrets.”
(Voix de Claire, neurologue) La SEP-RR n’évolue pas brutalement du jour au lendemain. Ce sont souvent des épisodes qui s’égrènent sur des semaines ou des mois. Le bon réflexe ? N’attendez pas que tous les symptômes soient réunis pour consulter. Un seul épisode persistant, surtout avec des manifestations neurologiques, justifie de demander un avis spécialisé.
Se questionner, consulter, ne jamais minimiser : c’est cette vigilance collective qui change la donne. Le fait de s’informer, de recueillir des avis, de partager ses ressentis lors de groupes de paroles peut aider à avancer avant même d’avoir un nom sur son trouble.
Repérer les premiers signes de la SEP rémittente-récurrente, c’est donner une chance à chacun d’agir sans attendre. Parce que derrière chaque symptôme se cache une histoire — et que mieux (se) comprendre, c’est toujours avancer.