La sclérose en plaques (SEP) rémittente, dite aussi « récurrente-rémittente », est le point de départ pour près de 85 % des personnes diagnostiquées avec une SEP (source : HAS). "Rémittente", cela signifie que les symptômes apparaissent par poussées, suivies de périodes de rémission plus ou moins complète. Au début de la maladie, l’incertitude règne. On ne sait ni quand surviendra la prochaine poussée, ni comment le corps va récupérer. Beaucoup, comme Julien dans notre équipe, parlent de l'effet « montagnes russes » des premières années.

La question centrale, partagée par tous : comment la maladie va-t-elle évoluer ? Cette question, nous l’avons rencontrée cent fois en consultation, en accompagnement, et dans les partages de vie. Étudier l’évolution naturelle de la forme rémittente, c’est donner des repères pour mieux anticiper, décider, et aussi garder l’espoir lié aux progrès de la recherche et des traitements.

• Poussées : Pendant les 2 à 5 premières années, la fréquence des poussées est souvent la plus élevée : en moyenne 0,7 à 2 poussées par an selon les cohortes européennes (EFNS).
• Récupération : Au début, la récuperation après chaque poussée est fréquemment complète, ou presque. Mais dès 10 ans d’évolution, 40 % des personnes gardent au moins un symptôme persistant.
• Séquelles : Sur le long terme, c’est la récupération incomplète qui pose plus de difficultés que la fréquence brute des poussées. Si 10 % des patients ont une forme très bénigne même après 20 ans (source : French MS Cohort, OFSEP), la majorité voit progresser des symptômes « résiduels » — troubles sensitifs, faiblesse, fatigue.

Dans notre accompagnement, nous constatons que le vécu de la SEP rémittente n’est donc pas linéaire. Certaines années, la maladie « laisse tranquille » ; d'autres, elle met à l’épreuve la capacité d’adaptation. Les chiffres éclairent, mais ils ne doivent pas masquer la part d’unicité de chaque parcours.

(Source principale : OFSEP, « MSBase registry », B. Banwell et al., Brain, 2020)

Ce tableau montre qu’avec les années, les poussées deviennent moins fréquentes, mais ce ralentissement ne signifie pas toujours une stabilisation. Progressivement, la maladie évolue souvent vers une forme dite « progressive secondaire », où les symptômes s’aggravent sur le mode lent, même sans nouvelles poussées. Néanmoins, cette transformation prend souvent plusieurs décennies, et n’est pas systématique.

Il existe une réelle variabilité d’un individu à l’autre. Plusieurs facteurs modulent l’évolution :

• L’âge au diagnostic : plus la maladie commence tôt, plus la phase rémittente dure en moyenne longtemps. Un début après 40 ans est souvent associé à une évolution plus rapide vers une forme progressive.
• Le nombre et la sévérité des poussées initiales : avoir plus d’une poussée par an ou garder des séquelles franches après chaque épisode est un facteur de risque de progression accélérée.
• Le sexe : les femmes sont plus nombreuses à avoir une SEP rémittente, mais la perte d’autonomie apparaît en moyenne plus tard chez elles que chez les hommes (source : EM Consulte).
• L’accès précoce aux traitements de fond : les traitements réduisent en moyenne de 50 à 60 % le nombre de poussées et ralentissent la progression du handicap (cf. Association Française contre la SEP, ARSEP).
• Les facteurs de mode de vie : tabac, obésité, sédentarité et stress chronique sont associés au risque d’évolution défavorable. À l’inverse, l’activité physique adaptée, une alimentation équilibrée, et un soutien psychologique jouent un rôle protecteur.

Sophie, infirmière, le constate… Ceux qui s’entourent, qui se forment, qui osent demander de l’aide, vivent souvent une évolution moins pesante. Comprendre pour mieux s’ajuster : c’est bien plus qu’un mantra, c’est une clé d’autonomie.

À 5 ans du diagnostic, beaucoup de personnes décrivent un « nouveau rythme de vie » : on apprend à reconnaître les signes avant-coureurs d’une poussée, on s’approprie les traitements, on adapte parfois son travail. Les aidants découvrent l’importance de l’alliance : moins donner des conseils, plus soutenir au bon moment.

Après 10 à 15 ans, les principales préoccupations tournent autour de :

• La gestion de la fatigue, souvent permanente, qui exige de doser ses efforts et d’inventer des stratégies d’économie d’énergie ;
• Les troubles cognitifs légers : ralentissement de la mémoire, difficultés d’attention, troubles de l’organisation. Les neuropsychologues recommandent des exercices adaptés, parfois une réorganisation du quotidien.
• L’ajustement du projet de vie : avoir un enfant, poursuivre une activité professionnelle, voyager… La SEP n’interdit rien ; elle demande seulement d’anticiper, de dialoguer, de chercher des solutions innovantes (exemple : télétravail, congés adaptés, réseaux d’entraide).

Les années avancent, mais beaucoup témoignent d’une force nouvelle, d’une maturité acquise. Julien, avec 15 ans de recul, évoque « une autre façon de bouger, de se projeter, mais aussi de savourer chaque victoire du quotidien, même minuscule ».

Les perspectives ont radicalement changé ces 15 dernières années. Aujourd’hui, plus de 15 traitements de fond sont disponibles en France (sources : HAS, ARSEP). La personnalisation de la prise en charge est désormais la règle, et le suivi neurologique s’est enrichi d’évaluations régulières (IRM, bilans cognitifs, tests moteurs, etc.).

Quelques repères utiles :

• Chaque poussée mérite un avis médical rapide, un traitement adapté (souvent corticoïdes), et un bilan pour ajuster les traitements de fond au besoin.
• Les traitements de fond sont plus efficaces quand ils sont commencés tôt. Selon l'étude MSBase (2020), un démarrage dans les 6-12 mois suivant la première poussée permet de gagner plusieurs années sans progression marquée du handicap.
• Un projet d’activité physique (même adapté) diminue la fatigue, limite la fonte musculaire et favorise le moral, selon l’INSEP (Institut National du Sport).

La technologie vient aussi en aide, à travers les applications de suivi des symptômes, l'accès facilité aux réseaux d'entraide, ou les webinaires d'éducation thérapeutique.

Nous ne pouvons ni nier les difficultés, ni faire de promesses hasardeuses. Mais la SEP rémittente aujourd’hui n’a plus rien à voir avec celle des années 1980. Les outils de suivi permettent d’anticiper, de rectifier rapidement une évolution défavorable, de personnaliser chaque prise en charge. L’arrivée régulière de nouveaux traitements laisse espérer une phase rémittente qui s’allonge, voire, pour certains, une absence quasi-totale de nouvelles poussées à partir de 10 ans.

L’expérience cumulée des personnes vivant avec une SEP rémittente, des soignants et de la recherche ouvre des voies nouvelles : réhabilitation, accompagnement psycho-social, nouvelles options thérapeutiques. Cela transforme peu à peu la maladie en « chemin de vie** à apprivoiser davantage qu’en fatalité redoutée.

Au fond, connaître l’évolution typique permet de mieux vivre l’incertitude, d’oser demander le meilleur de la médecine… et de la vie. Le chemin est unique. Mais aujourd’hui, il est surtout plus ouvert, plus accompagné, et porteur d’espérances concrètes.

Pour aller plus loin :

• Association Française des Sclérosés en Plaques (ARSEP)
• Haute Autorité de Santé : Dossiers SEP
• Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)
• Rapport Académie Nationale de Médecine : SEP
• Programme de Coaching SEP – plateformes hospitalières et associations locales