La sclérose en plaques (SEP) primaire progressive reste une forme particulière et complexe de cette maladie neurologique. Elle concerne environ 10 % à 15 % des patients atteints de SEP, soit en France entre 8 000 et 12 000 personnes. Contrairement aux formes « récurrentes-rémittentes » (avec poussées), la SEP primaire progressive (SEPPP) n’alterne pas avec des phases de rémission, mais connaît un handicap qui s’aggrave de façon continue, parfois avec des variations de rythme.
Longtemps, pour ces patients, la recherche médicale avançait lentement. Cela nourrissait un sentiment de frustration, parfois d’abandon. Mais, depuis quelques années, la donne commence à changer : la recherche s’accélère, la prise en charge s’individualise, de nouveaux traitements sont proposés.
Nous l’observons dans notre pratique : en donnant ce diagnostic, la question du « traitement » surgit immédiatement. Mais la SEPPP défie la médecine par sa particularité : elle s’accompagne de moins d’inflammation classique dans le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière), et davantage d’un mécanisme de neurodégénérescence. C’est justement ici que le bât blesse : la plupart des traitements efficaces sur les formes à poussées (immunomodulateurs, immunosuppresseurs) n’apportent qu’un bénéfice très limité, voire nul, sur l’évolution de la SEPPP.
Depuis 2018, une avancée majeure a changé ce paysage thérapeutique : l’arrivée des anticorps monoclonaux anti-CD20, en particulier l’ocrélizumab. Mais bien d’autres aspects essentiels accompagnent la prise en charge.
En 2018, l’Agence européenne des médicaments donnait son feu vert à l’ocrélizumab (Ocrevus®), pour les patients présentant une SEP primaire progressive. En France, Ocrevus est aujourd’hui le seul médicament ayant l’autorisation de mise sur le marché (AMM) spécifique dans cette indication (source : HAS).
Les chiffres clés d’Ocrevus dans la SEPPP (données de l’étude ORATORIO, source New England Journal of Medicine) :
Retenons : l’ocrélizumab ralentit l’aggravation de la maladie, mais il ne permet pas de réparer les lésions déjà installées ni d’inverser la progression.
À ce jour, aucun autre traitement de fond n’a montré une efficacité significative sur la SEP primaire progressive dans de grands essais cliniques. Plusieurs composés ont été étudiés, souvent sans succès :
Au total, à ce jour, seul l’ocrélizumab est un traitement-modificateur de la maladie (DMT) formellement recommandé en France pour la SEPPP. D’autres essais sont en cours sur de nouvelles molécules.
Être acteur de son parcours, c’est aussi ne pas négliger la part essentielle de la prise en charge : la gestion des symptômes quotidiens et des complications. C’est la facette la plus visible de notre accompagnement infirmier et patient-expert.
| Symptôme | Traitements & Solutions |
|---|---|
| Spasticité | Médicaments relaxants (baclofène, tizanidine), kinésithérapie, auto-rééducation, Botox (cas ciblés) |
| Troubles urinaires | Auto-sondage, médicaments anticholinergiques, prise en charge urologique |
| Difficultés de marche | Béquilles, cannes, orthèses, kinésithérapie intensive, aménagement du domicile |
| Douleurs | Antalgiques classiques, traitements neurologiques (gabapentine, prégabaline) |
| Fatigue | Siestes courtes, exercice adapté, aménagement du rythme quotidien, médicaments spécifiques parfois (modafinil) |
| Troubles cognitifs | Stimulation cognitive, séances d’orthophonie, stratégies de compensation |
Cette liste n’est pas exhaustive, mais rappelle que la lutte contre la SEP se fait autant sur les traitements du fond que sur la préservation de la qualité de vie quotidienne.
Dans notre collectif, nous voyons la force de la rééducation et de l’accompagnement paramédical. Pour beaucoup de patients, c’est même la clé pour conserver ses repères, sa mobilité, son autonomie. En moyenne, plus de 70 % des personnes atteintes de SEPPP ont besoin d’une rééducation physique régulière (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie – source : Société Francophone de la SEP).
C’est tout un équilibre qui se construit, et rien n’est jamais figé : on ajuste, on invente, on s’adapte ensemble, selon ce que la SEP impose, mais aussi selon ce qui est important dans VOTRE vie.
La recherche médicale s’accélère : essais cliniques sur de nouveaux anticorps monoclonaux (ofatumumab, ublituximab), pistes neuroprotectrices, thérapies de réparation de la myéline (remyélinisation). Plusieurs molécules anti-CD20 sont en phase avancée d’essais, pas encore accessibles hors recherche. Citons, entre autres :
Les chiffres aident à garder le cap : en 2023, selon la MS Society, plus de 900 essais cliniques actifs sont enregistrés concernant la sclérose en plaques, et 70 spécifiquement sur la SEP progressive (source : clinicaltrials.gov).
La SEP primaire progressive ne se résume plus à un fatalisme. L’arrivée de l’ocrélizumab marque une première étape ; la prise en charge s’appuie aussi sur la rééducation, le soutien psychologique, la gestion des symptômes. Toute stratégie efficace s’ajuste, se construit dans le temps, avec le patient au centre : aucun protocole standardisé, mais un accompagnement sur-mesure.
C’est, pour notre collectif, la boussole au quotidien : informer clairement sur les options, admettre les limites, mais refuser la résignation. Les avancées de la recherche, les discussions franches avec l’équipe soignante et la force des patients porteurs d’expérience font émerger d’autres possibles au fil du temps. Notre engagement : continuer à traduire ce savoir, pour que chacun puisse s’en emparer à sa façon, à son rythme.