La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie uniforme. Au contraire, elle se décline en plusieurs formes dont la plus répandue, la forme rémittente-récurrente, concerne environ 85 % des personnes nouvellement diagnostiquées (source : Inserm, 2023). Pourtant, le terme peut sembler obscur, voire un peu inquiétant, quand on entend ce diagnostic pour la première fois. Nous avons à cœur de vous aider à comprendre cette forme particulière, pour vous permettre de mieux en repérer les signes, d’en saisir la mécanique, et d’avancer avec plus de connaissance, donc plus de liberté.

Parler de « SEP rémittente-récurrente » (ou SEP-RR pour les initiés) revient à décrire un mode de fonctionnement bien spécifique de la maladie. Pour bien cerner cette forme, il est essentiel de distinguer deux notions clés :

• Les poussées (ou récidives) : ce sont des épisodes neurologiques durant lesquels de nouveaux symptômes apparaissent ou d’anciens s’aggravent soudainement. Une poussée dure typiquement de 24 heures à plusieurs semaines, sans fièvre ni infection associée.
• Les périodes de rémission : entre deux poussées, l’activité de la maladie se « met en veille ». Les symptômes s’améliorent, parfois totalement, parfois de manière incomplète.

Ce va-et-vient, fait de crises et d’accalmies, donne à la SEP rémittente-récurrente son rythme si particulier.

La SEP-RR se manifeste en général par des symptômes neurologiques soudains et souvent inattendus. L’expression varie largement d’une personne à l’autre. Il n’y a pas de parcours type – chaque histoire de SEP rémittente est unique, mais certains signes restent fréquents.

Quels sont les symptômes les plus fréquents lors d’une poussée ?

• Fourmillements ou engourdissement d’un membre, du visage, d’une partie du corps.
• Troubles de la vue : baisse de vision brutale sur un œil, vision double (diplopie), douleur oculaire (névrite optique).
• Faiblesse musculaire : difficulté à bouger un bras ou une jambe, perte de force.
• Troubles de l’équilibre et de la coordination : vertiges inhabituels, trouble de la marche, maladresse soudaine.
• Fatigue intense inexpliquée, débordante, parfois bien plus forte qu’une simple lassitude.
• Troubles sphinctériens : difficulté à uriner, urgence ou fuites urinaires.
• Douleurs ou sensations inhabituelles : brûlures, sensations électriques dans le dos ou les membres (signe de Lhermitte), picotements.

Souvent, un seul symptôme domine, mais il peut aussi en exister plusieurs. Une poussée est parfois discrète ou même inaperçue si ses signes sont subtils.

Quand suspecter une poussée de SEP rémittente ?

• Durée : Les symptômes persistent plus de 24 heures et ne sont pas liés à une fièvre, une infection, ou un stress aigu.
• Nouveauté : Apparition d’un symptôme jamais ressenti auparavant, ou aggravation nette d’un trouble déjà existant.
• Retour à la « normale » : Après quelques jours à quelques semaines, le symptôme s’estompe, parfois totalement.

Claire : « Un point important : une infection, même banale, peut “réveiller” de vieux symptômes, mais ce n’est pas une poussée. On parle alors de pseudo-poussée. »

Le schéma typique de la SEP-RR, c’est cette alternance prestations/poussées puis périodes d’accalmie. Mais la fréquence, la durée, et l’intensité varient :

Julien : « Ma première poussée : un bras engourdi, impossible d’ouvrir une bouteille d’eau comme d’habitude. Deux semaines après – retour à la normale. C’est cette alternance qui donne un espoir, mais aussi déconcerte. »

Il existe plusieurs formes de SEP, et reconnaître la forme rémittente, c’est aussi savoir ce qui la distingue.

• Elle progresse par étapes : Contrairement à la forme progressive d’emblée, la SEP-RR évolue « par marches », poussée par poussée.
• Récupération possible entre les poussées : Beaucoup de personnes retrouvent totalement ou presque leur état initial entre les épisodes, du moins les premières années. La récupération s’atténue souvent avec le temps.
• Risque de passage à la forme secondairement progressive : Après 10 à 20 ans, une grande proportion (environ 50 % ; source : Atlas MS, OMS 2023) voient leur évolution changer : la maladie devient plus continue, les poussées rares, mais la progression s’installe.

Tableau comparatif des différentes formes

Sophie : « Pour le patient et l’entourage, la phase rémittente-récurrente est souvent déroutante : on se sent parfois ‘normal’… jusqu’à la prochaine poussée. Anticiper, ce n’est pas facile, mais comprendre ce rythme permet d’agir. »

Le diagnostic de la SEP, et surtout de sa forme, mobilise plusieurs outils :

1. L’histoire clinique : interrogatoire détaillé sur les symptômes, leur durée, leur évolutivité.
2. L’examen neurologique : recherche de signes moteurs, sensitifs, visuels ou cognitifs.
3. L’IRM cérébrale et médullaire : visualise les plaques et permet d’objectiver l’activité de la maladie (nombre et “âge” des plaques).
4. La ponction lombaire (parfois) : détecte une inflammation compatible avec la SEP dans le liquide céphalo-rachidien.

Les critères les plus utilisés sont ceux de McDonald (mis à jour en 2017 – source : Neurology), qui permettent de poser le diagnostic avec certitude.

• Adapter la prise en charge : certains traitements (immunomodulateurs, immunosuppresseurs) sont spécifiques à la forme rémittente.
• Prévoir l’évolution et accompagner : le rythme “à poussées” permet d’anticiper les moments clés (médicaux, professionnels, personnels).
• Organiser le suivi : une surveillance personnalisée, entre IRM régulières et consultations, permet de détecter une éventuelle progression précoce.
• Accéder à l’éducation thérapeutique : comprendre la forme de sa SEP évite beaucoup d’angoisse et aide à se sentir acteur.

Julien : « J’ai beaucoup souffert de l’incertitude du début. Mais comprendre ce qu’est une poussée, et ce qu’elle n’est pas, m’a aidé à ne pas tout craindre, tout le temps. Cette connaissance est un vrai bouclier. »

• Repérer les signaux d’alerte : noter tout nouveau symptôme, et ne pas hésiter à solliciter son neurologue.
• Préserver son énergie : accepter les périodes de repos, apprendre à doser les activités.
• S’informer sur les traitements : comprendre leur objectif (diminuer la fréquence des poussées, limiter la progression).
• Échanger : se rapprocher d’associations ou de collectifs pour briser l’isolement (la Ligue française contre la sclérose en plaques, ARSEP…).

Sophie : « Vivre avec une SEP rémittente, c’est apprendre à apprivoiser l’incertitude. Mais ce n’est pas une fatalité. On peut avancer, étape par étape, vers plus d’autonomie et d’équilibre. »

• Fondation ARSEP : informations fiables et actualisées sur la SEP
• Inserm : dossiers de référence sur la sclérose en plaques
• Organisation Mondiale de la Santé : atlas mondial de la SEP
• MS Society UK : repères pour l’accompagnement pratique (ressources en anglais)

Comprendre la forme rémittente-récurrente de la SEP, c’est se donner des clés pour reconnaître les signaux de la maladie, dialoguer sereinement avec son équipe soignante, et avancer, pas à pas, dans la construction de son parcours. Parce qu’informer, c’est déjà accompagner.