La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie figée. C’est un ensemble de chemins, souvent sinueux, parfois très différents les uns des autres. Depuis quelques années, la recherche permet de mieux décrypter ces trajectoires. Nous savons aujourd’hui qu’il existe plusieurs formes de SEP, chacune avec sa dynamique propre, son rythme, et ses défis spécifiques.
Pour mieux s’y retrouver, il est fondamental d’apprendre à distinguer les formes principales de SEP : la forme rémittente, la forme progressive primaire, la forme progressive secondaire et, plus rarement, la forme progressive avec poussées. Chacune obéit à un déroulement dans le temps qui lui est propre. Mais ce que vivent les patients, ce sont souvent des transitions, des incertitudes et de l’imprévisibilité : c’est là tout l’enjeu de l’accompagnement et de la compréhension partagée.
| Forme | Prévalence | Caractéristique majeure | Population concernée |
|---|---|---|---|
| Rémittente (SEP-RR) | 85% au diagnostic [1] | Poussées suivies de rémissions | Jeunes adultes (20-40 ans), 2/3 de femmes |
| Progressive primaire (SEP-PP) | 10-15% | Progression continue dès le début | Début plus tardif, souvent après 40 ans |
| Progressive secondaire (SEP-SP) | Évolution de 50 à 70% des SEP-RR après 10-20 ans d’évolution sans traitement [2] | Phase progressive après forme rémittente | Adultes, touche les anciens SEP-RR |
| Progressive avec poussées (SEP-PR) | <5% | Progression avec épisodes de poussées | Rare, formes intermédiaires |
Sources : Inserm, OFSEP, National MS Society (États-Unis).
La forme rémittente-récurrente est celle qui vient à l’esprit en premier chez la plupart des gens. Elle se caractérise par des poussées (apparition soudaine de nouveaux symptômes ou aggravation brutale de symptômes existants) séparées par des phases de rémission, où une amélioration – parfois quasi totale – est possible.
Au fil des années, environ 50 à 70 % des personnes atteintes d’une SEP rémittente non traitée évoluent vers une forme progressive secondaire. L’arrivée des traitements de fond tend à ralentir cette transition : en 2022, une étude de cohorte française (OFSEP) indiquait que moins de 35% des patients traités évoluaient vers la secondairement progressive après 15 ans [4].
Mais il demeure impossible de « prédire » avec certitude le parcours individuel : chaque histoire est singulière. Le sentiment d’incertitude fait partie du vécu de la SEP, mais il est contrebalancé de plus en plus souvent par la possibilité d’agir, de ralentir la maladie, grâce à un traitement adapté et un suivi rapproché.
La forme progressive primaire, moins fréquente, concerne surtout des adultes à partir de 40 ans et se caractérise par une progression d’emblée, sans véritables poussées. Autrement dit, la maladie avance doucement mais continuellement, avec quelques variations possibles dans la vitesse (source : Revue Neurologique).
Depuis quelques années, l’arrivée de traitements spécifiques (notamment l’ocrélizumab) a permis de ralentir significativement la progression chez certains patients. Là aussi, une approche précoce et personnalisée, associée à la rééducation et à l’accompagnement psychologique, change la donne.
La forme secondaire progressive représente le passage, après quelques années, d’un schéma de poussées/rémission à une aggravation continue du handicap, même en l’absence de poussée.
Mais l’enjeu essentiel réside aussi dans la rééducation, l’adaptation de l’environnement et le soutien psychologique, car la perte de repère face à l’aggravation silencieuse du handicap peut être source d’angoisse et d’isolement.
Encore mal connue, cette forme touche une minorité de patients. Elle combine une progression continue du handicap, entrecoupée de poussées distinctes.
Les études montrent que l’évolution de la sclérose en plaques, toutes formes confondues, varie selon de nombreux paramètres :
Pour beaucoup, le diagnostic de SEP est vécu comme l’irruption d’un grand point d’interrogation sur l’avenir. L’évolution de la maladie devient alors source d’angoisse ou, au contraire, un moteur pour chercher à comprendre et à anticiper.
Jusqu’aux années 1990, l’évolution naturelle de la SEP était beaucoup plus sombre. Les chiffres rapportaient qu’après 15 ans de maladie, 50 % des patients devaient avoir recours à une aide à la marche, alors que cette proportion est tombée sous 30 % aujourd’hui chez les patients suivis précocement et traités (source : Multiple Sclerosis Journal).
Si la SEP reste une maladie aux multiples visages, elle n’est plus aujourd’hui synonyme d’un destin écrit d’avance. Les courbes d’évolution tendent à s’aplatir, les transitions s’effectuent plus lentement, et la capacité à freiner la progression augmente.
Ce qu’il faut surtout retenir : il existe autant d’évolutions de la sclérose en plaques que d’histoires individuelles, mais la trajectoire – parfois incertaine – s’écrit de plus en plus à plusieurs : patients, proches, soignants, autour d’un cap : mieux vivre chaque étape, quelles que soient les formes de la maladie.
Sources principales : Inserm, OFSEP, National MS Society, Revue Neurologique, Multiple Sclerosis Journal
Pour tout complément d’information ou soutien, n’hésitez pas à consulter les ressources associatives et professionnelles, ou échanger avec les communautés dédiées à la SEP.
