La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie figée. C’est un ensemble de chemins, souvent sinueux, parfois très différents les uns des autres. Depuis quelques années, la recherche permet de mieux décrypter ces trajectoires. Nous savons aujourd’hui qu’il existe plusieurs formes de SEP, chacune avec sa dynamique propre, son rythme, et ses défis spécifiques.

Pour mieux s’y retrouver, il est fondamental d’apprendre à distinguer les formes principales de SEP : la forme rémittente, la forme progressive primaire, la forme progressive secondaire et, plus rarement, la forme progressive avec poussées. Chacune obéit à un déroulement dans le temps qui lui est propre. Mais ce que vivent les patients, ce sont souvent des transitions, des incertitudes et de l’imprévisibilité : c’est là tout l’enjeu de l’accompagnement et de la compréhension partagée.

Sources : Inserm, OFSEP, National MS Society (États-Unis).

La forme rémittente-récurrente est celle qui vient à l’esprit en premier chez la plupart des gens. Elle se caractérise par des poussées (apparition soudaine de nouveaux symptômes ou aggravation brutale de symptômes existants) séparées par des phases de rémission, où une amélioration – parfois quasi totale – est possible.

• Fréquence : Les poussées sont souvent plus rapprochées dans les premières années (en moyenne une tous les 1 à 2 ans), mais cette fréquence baisse avec le temps [3].
• Variabilité individuelle : Certaines personnes auront une SEP très active avec une accumulation de symptômes, d’autres connaîtront des poussées très espacées ou peu invalidantes.
• Facteurs d’évolution : Précocité du traitement, nombre de poussées au début, récupération incomplète ou non après chaque épisode jouent un rôle dans le pronostic.

Au fil des années, environ 50 à 70 % des personnes atteintes d’une SEP rémittente non traitée évoluent vers une forme progressive secondaire. L’arrivée des traitements de fond tend à ralentir cette transition : en 2022, une étude de cohorte française (OFSEP) indiquait que moins de 35% des patients traités évoluaient vers la secondairement progressive après 15 ans [4].

Mais il demeure impossible de « prédire » avec certitude le parcours individuel : chaque histoire est singulière. Le sentiment d’incertitude fait partie du vécu de la SEP, mais il est contrebalancé de plus en plus souvent par la possibilité d’agir, de ralentir la maladie, grâce à un traitement adapté et un suivi rapproché.

La forme progressive primaire, moins fréquente, concerne surtout des adultes à partir de 40 ans et se caractérise par une progression d’emblée, sans véritables poussées. Autrement dit, la maladie avance doucement mais continuellement, avec quelques variations possibles dans la vitesse (source : Revue Neurologique).

• Début souvent subtil : une simple gêne à la marche ou une faiblesse insidieuse du côté d’un membre inférieur, parfois négligée au départ.
• Progression du handicap : la vitesse est très variable, mais pour environ 25% des patients, le besoin d’une aide à la marche peut apparaître au bout de 7 à 10 ans [5].
• Peu ou pas de poussées, ce qui rend le diagnostic parfois plus tardif.

Depuis quelques années, l’arrivée de traitements spécifiques (notamment l’ocrélizumab) a permis de ralentir significativement la progression chez certains patients. Là aussi, une approche précoce et personnalisée, associée à la rééducation et à l’accompagnement psychologique, change la donne.

La forme secondaire progressive représente le passage, après quelques années, d’un schéma de poussées/rémission à une aggravation continue du handicap, même en l’absence de poussée.

• Durée de la phase rémittente : En l’absence de traitements de fond, la transition se produit en moyenne 10 à 20 ans après les premiers symptômes (Inserm).
• Symptômes : trouble moteur, troubles de la marche, fatigue, troubles urinaires ou cognitifs dans la majorité des cas.
• Nouvel horizon thérapeutique : certains médicaments (siponimod, ocrelizumab) montrent une efficacité modérée pour ralentir l’évolution [6].

Mais l’enjeu essentiel réside aussi dans la rééducation, l’adaptation de l’environnement et le soutien psychologique, car la perte de repère face à l’aggravation silencieuse du handicap peut être source d’angoisse et d’isolement.

Encore mal connue, cette forme touche une minorité de patients. Elle combine une progression continue du handicap, entrecoupée de poussées distinctes.

• Évolution incertaine : le suivi rapproché est donc important pour ajuster les traitements.
• Accompagnement sur-mesure : ici, le vécu individuel prime sur la théorie, et chaque patient peut connaître des besoins fluctuants (traitement des poussées ET de la progression).

Les études montrent que l’évolution de la sclérose en plaques, toutes formes confondues, varie selon de nombreux paramètres :

• L’âge au début : plus l’âge au diagnostic est avancé, plus la forme progressive est probable et l’aggravation rapide [7].
• Le sexe : la SEP est plus fréquente chez la femme, mais la progression du handicap est parfois plus rapide chez l’homme.
• L’activité de la maladie dans les premières années : nombre de poussées, récupération après chacune, apparition précoce de symptômes moteurs ou d’atteinte cérébrale visible à l’IRM.
• L’accès aux traitements de fond : depuis les années 2000, ces traitements changent la trajectoire de la SEP, en ralentissant la progression pour beaucoup de patients [OFSEP].
• Les facteurs environnementaux : tabac, niveau de vitamine D, indice de masse corporelle, co-morbidités (hypertension, diabète…) influencent la progression.

Pour beaucoup, le diagnostic de SEP est vécu comme l’irruption d’un grand point d’interrogation sur l’avenir. L’évolution de la maladie devient alors source d’angoisse ou, au contraire, un moteur pour chercher à comprendre et à anticiper.

• Les premiers mois sont souvent les plus déstabilisants. Pourtant, l’expérience montre que, passée la période d’incertitude, de nombreuses personnes parviennent à adapter leur vie, à retrouver des projets : études, travail, parentalité, activités sportives…
• L’accompagnement des proches et de l’équipe médicale, les groupes de parole ou les associations peuvent aider à mieux supporter l’imprévu.
• L’éventail grandissant des traitements permet d’adapter la stratégie en cours de route : un traitement peut être modulé si la dynamique de la maladie change.

Jusqu’aux années 1990, l’évolution naturelle de la SEP était beaucoup plus sombre. Les chiffres rapportaient qu’après 15 ans de maladie, 50 % des patients devaient avoir recours à une aide à la marche, alors que cette proportion est tombée sous 30 % aujourd’hui chez les patients suivis précocement et traités (source : Multiple Sclerosis Journal).

• Il existe plus de 12 médicaments de fond différents en France, adaptés aux différentes formes et dynamiques de la maladie.
• La prise en charge des symptômes (douleur, spasticité, troubles urinaires, troubles de la cognition) est également essentielle pour préserver la qualité de vie.
• L’accent est désormais mis sur les stratégies de « ne pas laisser le temps au handicap de s’installer » : diagnostic plus précoce, démarrage plus rapide des traitements de fond, suivi rapproché.

Si la SEP reste une maladie aux multiples visages, elle n’est plus aujourd’hui synonyme d’un destin écrit d’avance. Les courbes d’évolution tendent à s’aplatir, les transitions s’effectuent plus lentement, et la capacité à freiner la progression augmente.

• L’intégration de la rééducation, de la psychologie et du soutien social dans le parcours de soins apporte des bénéfices concrets sur le maintien de l’autonomie.
• Le patient expert, au cœur du système, dispose aujourd’hui d’outils (applis de suivi, programmes d’éducation thérapeutique…) pour mieux comprendre et agir sur son itinéraire.
• L’espoir des formes dites bénignes ou peu évolutives (environ 10 % des patients) rappelle que la SEP n’est jamais une fatalité uniforme.

Ce qu’il faut surtout retenir : il existe autant d’évolutions de la sclérose en plaques que d’histoires individuelles, mais la trajectoire – parfois incertaine – s’écrit de plus en plus à plusieurs : patients, proches, soignants, autour d’un cap : mieux vivre chaque étape, quelles que soient les formes de la maladie.

Sources principales : Inserm, OFSEP, National MS Society, Revue Neurologique, Multiple Sclerosis Journal

Pour tout complément d’information ou soutien, n’hésitez pas à consulter les ressources associatives et professionnelles, ou échanger avec les communautés dédiées à la SEP.