La sclérose en plaques (SEP) questionne, inquiète, bouscule. Pour nombre d'entre nous, le mot évoque surtout une maladie imprévisible, marquée par des poussées. Mais il existe une forme différente, moins connue, parfois plus déroutante : la sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP).
Cette forme concerne environ 15 % des personnes atteintes de SEP, selon les données de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) et de la Société Française de Neurologie, soit près de 12 000 personnes en France. Elle fait partie intégrante de la réalité de la maladie, avec ses spécificités, ses défis, ses ressources aussi.
Notre objectif ici : donner à toutes et à tous des repères précis, clairs, et des mots et images fidèles au vécu et aux connaissances actuelles.
La sclérose en plaques primaire progressive est caractérisée par une évolution d’emblée continue des symptômes neurologiques, sans poussées initiales nettes, contrairement à la forme « rémittente-récurrente ». Dès les débuts de la maladie, les difficultés progressent lentement mais régulièrement, sans phases de récupération franche.
C’est une forme qui nécessite une prise en charge, une écoute et un accompagnement bien spécifiques.
La SEP primaire progressive débute subtilement. Les symptômes s’installent sans bruit, et c’est parfois cette lenteur qui retarde le diagnostic. Voici les principaux signes qui alertent le plus souvent :
Ce qui marque, c’est la progression : les symptômes s’accentuent doucement, sans intervalle de mieux-être franc. À la différence des poussées, il n’y a pas de “retour à la normale” après l’apparition d’un symptôme.
C’est souvent un chemin long, semé de doutes et d’incertitudes. Pour aider à mieux comprendre, voici les grandes étapes du diagnostic :
Le diagnostic peut demander plusieurs mois, car il faut parfois observer la progression avant d’être certain qu’il s’agit de la forme primaire progressive.
La progression de la maladie est rarement “en ligne droite”. On observe le plus souvent des périodes de stabilisation alternant avec des phases d’aggravation fonctionnelle. Selon l’Étude Européenne MSBase (2021), 50 % des patients nécessitent une aide à la marche après 7 à 10 ans d’évolution.
Côté quotidien, la variabilité est immense : certains parviennent à maintenir de longues années une relative autonomie. D’autres voient les répercussions plus prononcées, notamment sur la motricité, la vie sociale, l’emploi, les projets familiaux.
Julien, patient et membre de notre collectif, témoigne : « Au début, c’était juste une sensation bizarre dans le mollet. Puis, petit à petit, les autres muscles ont suivi. J’ai appris à anticiper, à adapter mes marches, à demander de l’aide. L’important, c’est de ne pas laisser la SEP primer sur tout ce que je suis. »
Au-delà des troubles moteurs visibles, la SEP-PP s’accompagne fréquemment de symptômes peu perceptibles de l’extérieur :
Ces symptômes invisibles peuvent parfois être les plus lourds à porter. En tant qu’infirmière, Sophie insiste : “N’attendez pas d’être au bout pour en parler : il existe des solutions concrètes, des aides matérielles et des accompagnements adaptés pour chaque étape.”
Pour une majorité de personnes, malgré les difficultés, il reste une marge forte d’autonomie et de choix dans le quotidien : adaptation de l’habitat, appuis technologiques, fatigabilité prise en charge à plusieurs niveaux…
Pendant longtemps, il n’existait pas de traitement de fond ayant démontré une efficacité sur la progression de la SEP-PP. Les recherches récentes changent la donne, en particulier pour les formes actives.
| Traitement | Objectif | Limites |
|---|---|---|
| Ocrelizumab | Ralentir la progression | Indication pour SEP-PP “active” seulement. Surveillance spécifique. |
| Médicaments symptomatiques | Améliorer le confort, réduire les difficultés quotidiennes | Effets limités sur le cours de la maladie elle-même. |
| Rééducation, ergothérapie | Préserver l’autonomie fonctionnelle, prévenir les complications | Soutien à long terme requis, adaptation au cas par cas. |
Claire, la neurologue, précise : “Le suivi est essentiel pour ajuster le traitement à chaque étape. L’objectif premier : préserver la meilleure autonomie, sur le plus long terme possible, en intégrant toutes les composantes du soin — physique, sociale et psychologique.”
De multiples ressources existent pour soutenir les personnes concernées et leurs proches :
L’avenir bouge : la recherche sur la SEP primaire progressive progresse elle aussi. De nouveaux traitements, une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie et des symptômes invisibles élargissent chaque année le champ des possibles.
Nous croyons profondément qu’une information claire et accessible, le partage des expériences et la solidarité permettent d’aller beaucoup plus loin que la maladie. Vivre avec la SEP-PP, ce n’est pas renoncer : c’est inventer, chaque jour, des façons d’être pleinement soi, avec et parfois contre la maladie.
Nous resterons à vos côtés pour faire circuler le savoir, les ressources, et donner à chacun les moyens d’avancer, de comprendre, d’agir et, autant que possible, de choisir.
