La sclérose en plaques (SEP) touche près de 120 000 personnes en France (AFSEP), et chacun·e le sait : plus que toute autre, cette maladie s’exprime dans la diversité. Mais lorsque l’on parle de la forme secondairement progressive (SEP-SP), une étape particulière du parcours se dessine. C’est une transition qui pose parfois plus de questions qu’elle n’apporte de réponses au départ, tant ses contours semblent flous.
Notre ambition ici est d’éclairer, factuellement et humainement, cette forme évolutive de la maladie. Nous ressentons souvent l’inquiétude face à l’incertitude : “Suis-je en train de passer à une forme progressive ? Comment le reconnaître ?”. Voyons ensemble, symptôme par symptôme, ce qui peut signaler l’entrée dans cette nouvelle phase, et pourquoi un accompagnement attentif fait toute la différence.
La grande majorité des personnes reçoivent au départ un diagnostic de forme rémittente-récurrente (SEP-RR), caractérisée par des poussées entrecoupées de périodes de rémission partielle ou complète. Toutefois, selon les études, environ 50 à 70 % des patient·es développent une SEP secondairement progressive après 15 à 20 ans de maladie (ScienceDirect, 2019).
La SEP-SP se distingue par une progression constante du handicap neurologique, indépendamment des poussées. Cette évolution insidieuse confronte la personne à d’autres manifestations, parfois plus discrètes mais tout aussi impactantes pour le quotidien.
Au fil de notre pratique et de l’expérience des patients, nous remarquons que la SEP-SP peut modifier la nature des symptômes. Ce n’est pas seulement l’apparition de nouveaux troubles : c’est souvent l’intensification ou la prolongation de certains signaux déjà présents.
| Symptôme | Fréquence apparente | Spécificité SEP-SP | Impact sur la vie quotidienne |
|---|---|---|---|
| Difficultés à la marche | Très fréquent (>60 % après 20 ans) | Souvent progressif, irréversible | Diminution d’autonomie, risque de chute |
| Fatigue chronique | 80-95 % | Persistante, non liée aux poussées | Limitation des activités, isolement |
| Troubles urinaires | 40-80 % | Fréquence et sévérité accrues | Gênes intimes, adaptation du quotidien |
| Troubles cognitifs | Jusqu’à 50 % | Souvent discrets puis affirmés | Modification de la vie professionnelle, famille |
| Douleurs neurologiques | 30-40 % | Surtout spasmes, crampes, douleurs | Mobilité, moral |
Claire (médecin) : “Le passage à la forme secondairement progressive n’est pas brutal : c’est une pente plus qu’une marche. Le repère clé : l’apparition d’une aggravation continue, sur plus de 6 à 12 mois, qui ne s’explique pas uniquement par les poussées. Il faut aussi guetter l’accroissement insidieux de la faiblesse motrice ou des troubles cognitifs.”
Certains signes d’alerte :
Ce basculement est le plus souvent observé entre 40 et 50 ans, mais il peut survenir plus tôt comme plus tard. Tous les patients SEP-RR ne développent pas cette forme : environ 30 à 40 % ne l’atteindront jamais ([source : Inserm](https://www.inserm.fr)), rappelons-le pour ne pas céder à la fatalité.
Julien (patient expert) : “Au début, je pensais juste ‘vieillir plus vite’. Le plus difficile, c’est quand tout semble flou : quand on ne récupère plus complètement d’une baisse de forme, ou que la simple marche d’escalier devient difficile. Parler de ses nouvelles difficultés, c’est essentiel, même si ce n’est pas évident, car on croit parfois que c’est normal ou qu’on exagère. Je conseille à chacun, dès qu’il sent un changement, d’en parler à l’équipe soignante en toute confiance. J’ai compris que ce n’était ni de la paresse ni de la déprime, c’était ‘la maladie qui avançait autrement’.”
Sophie (infirmière) : “Dans la SEP-SP, les petits changements répétés prennent vite de l’ampleur. Ne soyez pas seul·e face aux symptômes. Organiser la vie, anticiper les adaptations du domicile ou du travail, c’est possible — et utile. Les ergonomes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, travaillent tous ensemble pour maintenir l’autonomie. Leur rôle devient d’autant plus précieux.”
Le parcours ne s’arrête pas à la “progression” : c’est aussi un temps fort d’adaptation et de nouveaux repères.
Que peut-on mettre en place, concrètement ?
À chaque étape, garder de la souplesse — pas seulement du corps : aussi dans nos projets, nos envies, nos façons d’appréhender l’incertitude. Parce qu’on apprend à vivre avec la SEP, mais la maladie ne dit pas tout de la personne.
Enfin, n’oublions jamais le rôle clé du partage d’expérience. Les groupes de parole, qu’ils soient présentiels ou en ligne, les ateliers ou espaces d’écoute : autant de relais précieux où la vie continue de s’inventer, même dans la progression.
Traverser la phase secondairement progressive, c’est composer avec des bouleversements, mais aussi, souvent, découvrir ses propres ressources. Si la progression reste un défi, elle n’empêche jamais l’évolution de la personne, ni la possibilité de projets. Grâce aux avancées thérapeutiques et à l’entraide, de nouvelles perspectives s’ouvrent, et chaque expérience éclaire la suivante. Nous sommes à vos côtés pour que le savoir et le partage permettent à chacun de rester acteur, lucide et confiant, tout au long du parcours SEP.