La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie unique. Elle se manifeste de façons diverses, avec des évolutions, des symptômes et des impacts très variables d’une personne à l’autre. Cette “maladie aux mille visages”, comme on l’appelle parfois, nécessite une approche résolument personnalisée – que ce soit pour son diagnostic, son suivi, ou pour l’organisation de la vie quotidienne.
Connaître la forme de SEP dont on est atteint n’a rien d’anecdotique : c’est un point clé pour adapter son traitement, anticiper les besoins d’accompagnement et apprendre à se projeter malgré la maladie. Cet article vous explique, sans jargon inutile, comment s’y retrouver.
L’évolution de la maladie permet de distinguer quatre grandes formes de SEP, reconnues internationalement (MS Society UK, HAS). Leur compréhension permet de mieux cerner son propre parcours et d’échanger plus concrètement avec ses soignants.
| Forme de SEP | Description | Fréquence | Points clés de reconnaissance |
|---|---|---|---|
| SEP récurrente-rémittente (SEP-RR) | Alternance de poussées et de phases de rémission totale ou partielle | 85% des cas au diagnostic | Poussées nettes suivies d’amélioration ; intervalles de calme entre les poussées |
| SEP secondairement progressive (SEP-SP) | Évolution progressive après une phase rémittente | Environ 50% des SEP-RR évoluent vers cette forme au bout de 15-20 ans | Moins de poussées, aggravation des symptômes sur la durée |
| SEP primaire progressive (SEP-PP) | Aggravation continue des symptômes dès le début, sans réelle poussée | 10 à 15% des cas dès le diagnostic | Pas de poussées ; progression lente mais constante |
| SEP progressive avec poussées (SEP-PPR) | Aggravation continue + poussées nettes | Forme rare | Progression continue pimentée d’épisodes aigus |
Julien (patient expert) : “Quand on m’a annoncé ma SEP, tout était flou. J’alternais entre des périodes où j’allais bien et d’autres où, brutalement, mes jambes ne répondaient plus. Comprendre que j’étais en forme rémittente, c’était à la fois rassurant (je pouvais récupérer !) et source d’inquiétude (quand surviendrait la prochaine poussée ?). Ce repère est devenu la base de mon dialogue avec les médecins et de ma capacité à expliquer ma maladie à mes proches.”
Claire (neurologue) : La grande majorité des personnes avec une SEP débutent par cette forme. Elle se caractérise par des épisodes de symptômes neurologiques aigus – qu’on appelle “poussées” – entrecoupés de périodes de récupération. Pendant ces intervalles, la maladie paraît silencieuse. C’est cette alternance qui est la signature de la forme rémittente-récurrente.
Sophie (infirmière) : Ce rythme imprévisible crée de l’incertitude, mais aussi de l’espoir : de nombreux patients reprennent une vie très active entre deux poussées, surtout en début de maladie.
Environ la moitié des patients avec une forme rémittente-récurrente voient leur SEP évoluer, après 10 à 20 ans, vers la forme dite “secondairement progressive”. Cela signifie que les poussées s’espacent, voire disparaissent, mais que les difficultés fonctionnelles (perte de force, troubles de la marche, fatigue) s’installent et progressent lentement.
Les spécialistes disposent aujourd’hui de nouveaux critères pour mieux diagnostiquer ce “switch”, car cela ouvre la porte à des traitements spécifiques.
Cette forme – souvent méconnue – touche 10 à 15 % des personnes atteintes. La maladie se manifeste par une aggravation constante, le plus souvent sans véritable poussée et, donc, sans phases de récupération marquées.
Julien : “Je me souviens avoir rencontré en centre de rééducation une femme qui, pendant cinq ans, avait cru à des problèmes de dos. C’est l’absence de poussée franche qui avait trompé les médecins. Seule une IRM attentive a permis de poser le diagnostic de forme primaire progressive.”
Plus rare, la “SEP progressive avec poussées” combine l’aggravation progressive d’une SEP primaire et la survenue, de temps à autre, de poussées nettes. Le diagnostic n’est pas toujours simple et nécessite un suivi rapproché.
Sophie : “C’est une forme qu’on identifie lentement : seuls le suivi attentif et l’écoute du patient permettent de ne pas passer à côté.”
La distinction ne repose pas sur un seul examen, mais sur une analyse croisée :
C’est souvent la régularité du suivi, la description précise des épisodes de vie, et la qualité de la relation soignant-patient qui permettent de repérer un changement de rythme dans l’évolution de la SEP.
À noter : Les critères ont évolué ces dernières années – par exemple, en 2014, la définition de la SEP secondairement progressive a été affinée (source : “Multiple Sclerosis Journal”, 2014).
Claire : “Un bon repère : tout changement prolongé de l’état neurologique, sans retour à la normale au bout de quelques mois, doit conduire à consulter et à discuter de la forme de sa SEP avec son neurologue.”
Pour chaque forme, la prise en charge et le quotidien évoluent :
Sophie : “La pédagogie et l’écoute sont essentielles. Mieux on identifie la forme, mieux on adapte les aides (kinésithérapie, aides techniques, soutien psychologique). Cela apaise les craintes et redonne prise sur la maladie.”
À retenir : chaque personne concernée par la sclérose en plaques a son propre parcours. Savoir reconnaître la forme de SEP, c’est gagner en autonomie, faciliter la prise de décision, et préparer plus sereinement l’avenir.
Notre collectif EduSEP reste à vos côtés pour éclairer ces différents chemins, vous aider à mieux comprendre, et – surtout – pour ne jamais oublier que derrière les “formes”, il y a des vies uniques, riches et pleines de possibles.