Accompagner un proche vivant avec la sclérose en plaques sans s’oublier
La sclérose en plaques (SEP) évolue de manière très variable d’une personne à l’autre. La fatigue, les troubles de l’équilibre, les difficultés cognitives, les…
La sclérose en plaques touche environ 120 000 personnes en France (source : INSERM) et chaque année, près de 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués (source : Fondation ARSEP). Pourtant, derrière ces chiffres, ce sont de multiples histoires de vie, marquées par des trajectoires différentes. Pourquoi ? Parce que la SEP peut évoluer selon différents « scénarios ». Ces scénarios, les neurologues les décrivent en distinguant plusieurs formes cliniques. Comprendre ces distinctions n’est pas qu’une affaire de médecine : c’est une façon d’éclairer son propre parcours, d’anticiper, de s’outiller face à l’incertitude, et de mieux se situer dans le suivi et les traitements proposés.
On distingue classiquement trois grandes formes de SEP :
Chacune présente ses particularités en termes de symptômes, d’évolution et de retentissement dans la vie quotidienne.
La SEP récurrente-rémittente concerne environ 85% des personnes au moment du diagnostic (source : Haute Autorité de Santé). Elle se caractérise par :
La durée et la fréquence des poussées sont variables d’une personne à l’autre. Certaines vivent plusieurs poussées chaque année, d’autres une tous les 2 à 3 ans (ou moins)." C’est souvent à ce moment (dans les premiers temps de la maladie, au gré des poussées) que l’on peut se sentir déstabilisé : l’inconnu, l’imprévisibilité, et puis la surprise de se « sentir bien » entre deux épisodes. Ce va-et-vient entre maladie et mieux-être est l’une des spécificités majeures de cette forme. (Julien, patient partenaire) : « C’est déroutant. Parfois, la maladie disparaît de mon quotidien plusieurs mois. Et puis, sans prévenir, elle revient. C’est comme marcher sur des œufs. Mais ça permet aussi d’avoir des périodes ‘normales’. »
Heureusement, de nombreux traitements dits « modificateurs de la maladie » visent surtout cette forme, pour réduire le nombre et la sévérité des poussées et ralentir la progression à long terme.
Environ 30 à 50 % des personnes atteintes d’une SEP récurrente-rémittente évolueront vers une SEP secondairement progressive au bout de 15 à 20 ans (source : Société Française de Neurologie). Ce passage ne se fait pas du jour au lendemain. Il se manifeste par :
(Claire, neurologue) « Cette forme reste difficile à identifier, car la frontière n’est pas toujours nette. La surveillance régulière, attentive au fil du temps, permet de repérer ce basculement progressif. Le vécu des patients, l’expérience du quotidien, pèsent autant dans l’évaluation que les bilans médicaux. »
Jusqu'à récemment, peu de traitements étaient disponibles pour cette forme, mais la recherche avance et de nouvelles options sont en cours d’évaluation (source : Neurology, 2022).
La forme primaire progressive touche environ 10 à 15 % des personnes atteintes de SEP. Contrairement aux formes rémittentes, il n’y a pas de poussées nettes. L’évolution est :
Ce mode de progression peut rendre le diagnostic difficile, car les signes sont parfois attribués à d'autres affections neurologiques ou au vieillissement. La vie quotidienne s’en trouve rapidement impactée, notamment pour la marche et l’autonomie. Moins de traitements sont reconnus à ce jour pour la SEP-PP, mais certains médicaments proposés depuis 2018 (comme l’ocrélizumab) ouvrent de nouvelles perspectives.
La médecine avance, et avec elle notre compréhension de la SEP. Des formes encore plus rares émergent, mais méritent d’être mentionnées :
Il existe aussi des situations mixtes, où le diagnostic hésite, car la maladie se comporte comme une SEP par certains aspects et différemment par d’autres. Cela illustre la nécessité d’un suivi personnalisé et d’un dialogue étroit avec l’équipe soignante.
| Type de SEP | Fréquence | Évolution | Âge d'apparition | Poussées | Traitements efficaces |
|---|---|---|---|---|---|
| SEP récurrente-rémittente | 85 % | Poussées suivies de rémissions | 20-30 ans | Oui | Oui (nombreux traitements) |
| SEP secondairement progressive | 30-50 % (après 15-20 ans de SEP-RR) | Progression lente + parfois poussées | Difficile à préciser | Parfois | En développement |
| SEP primaire progressive | 10-15 % | Progression continue | 40 ans | Non | Peu, mais en progrès |
L’identification du type de SEP n’est pas une simple « étiquette ». Elle permet de :
Il est essentiel de rappeler que la maladie reste imprévisible : il est impossible de prédire, pour une personne donnée, la rapidité d’évolution ou la gravité. Les outils d’imagerie (IRM cérébrale et médullaire), les bilans neurologiques répétés et l’écoute attentive du vécu de chacun sont complémentaires pour affiner la compréhension du parcours de la maladie.
(Sophie, infirmière) : « Derrière chaque nom de forme de SEP, il y a des personnes, leurs familles, leurs espoirs, leurs doutes. Ce qui importe, ce n’est pas seulement la catégorie médicale, mais comment chacun réagit, trouve ses ressources, ajuste son quotidien. Notre rôle, c’est d’accompagner, d’écouter, de donner des repères concrets. »
Les formules médicales ne remplacent jamais le partage d’expérience, ni la prise en compte de l'unicité de chaque histoire. Les témoignages, l’accès à un réseau de soins, et la capacité à se projeter permettent de sortir de l’isolement et d’affronter la maladie autrement.
Ces vingt dernières années, l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP s’est rapprochée de celle de la population générale (écart de moins de 7 ans selon une étude suédoise publiée dans le Lancet Neurology, 2020). Cela s’explique notamment par :
Dans cette dynamique, la personnalisation de la prise en charge – tenant compte non seulement du type de SEP mais aussi des attentes, du vécu, du projet de vie de chacun – devient centrale. La vision de la SEP a changé : la maladie n’est plus seulement source d’inquiétude, elle devient sujet de dialogue, d’innovation, de progrès partagé.
Comprendre la diversité des formes de SEP, ce n’est pas se perdre dans les subtilités médicales, mais saisir des outils pour s’approprier la maladie, faire des choix, demander du soutien et garder l’initiative.
Chaque parcours est unique. Mais c’est aussi l’intérêt de la communauté SEP : dans sa diversité, elle porte espoir, connaissance et solidarité. C’est ce chemin-là que nous souhaitons continuer à explorer, avec vous.
Sources : INSERM, Haute Autorité de Santé, Fondation ARSEP, Multiple Sclerosis Trust, MSIF, Société Française de Neurologie, Neurology (2022), The Lancet Neurology (2020).
