Face à la sclérose en plaques (SEP), chaque parcours est unique. La maladie évolue selon des rythmes très variables d'une personne à l'autre. Pourtant, une interrogation majeure revient souvent : comment sait-on qu’une SEP, initialement de forme “rémittente-récurrente”, devient “secondairement progressive” ? Ce passage marque-t-il nécessairement un tournant dans la vie avec la SEP ? Notre collectif de professionnels et de vécu souhaite vous proposer des repères clairs, sans fatalisme, mais avec toute l’exigence scientifique et la bienveillance qui guident EduSEP.

Avant d'entrer dans le vif du sujet, il est utile de préciser les formes principales de la maladie, pour mieux situer le contexte du passage vers la progression.

Précisons-le : la majorité des scléroses en plaques débutent sous forme rémittente. Avec le temps, il n’est pas rare que la maladie évolue vers la forme secondairement progressive (SEP-SP). Entre 15 et 20 ans après le début des premiers symptômes, environ 50% des personnes ayant une SEP-RR basculent vers une forme progressive[2].

La SEP secondairement progressive n’est pas une nouvelle maladie, mais un changement de rythme évolutif, souvent silencieux, parfois subtil. Elle se définit principalement par une aggravation progressive du handicap neurologique, s’installant généralement indépendamment des poussées.

• Progression insidieuse : le trouble ne s’améliore pas après plusieurs mois, les capacités diminuent lentement, parfois presque imperceptiblement de semaine en semaine.
• Moins de poussées : avec ou sans épisodes aigus, mais la progression s’observe hors des poussées.
• Difficulté à dater précisément le passage : aucun test ni imagerie ne permet de dire “c’est aujourd’hui”. Le diagnostic repose sur l’observation clinique dans le temps.

Claire, notre neurologue, précise souvent en consultation : “La transition vers la forme progressive est rarement brutale. Elle se construit dans la durée. L’essentiel est de rester attentif à certains signes pour continuer à avancer ensemble, avec les bons outils.”

Sophie, en tant qu’infirmière, tisse le lien entre l’expertise médicale et le vécu quotidien. Elle propose ici quelques repères observables, selon ce que les patients remarquent dans leur routine :

• Un besoin d’effort plus important pour marcher ou monter les escaliers, même en dehors de toute poussée.
• Une lenteur croissante dans les gestes de la vie courante.
• Un essoufflement ou une fatigabilité plus marqués, parfois ressentis “du lever au coucher”, sans répit net.
• Des troubles moteurs (faiblesse, raideur, perte de souplesse) qui persistent au-delà de la récupération habituelle après une poussée.
• Una dépendance accrue à l’utilisation d’une canne, d’un fauteuil, ou d’autres aides.

Julien, patient expert, ajoute : “Un jour, j’ai compris que ce n’était pas juste une ‘mauvaise période’. J’avais besoin de plus de temps pour parcourir le même trajet, mais sans avoir fait de chute, ni de poussée flagrante. La progression ne fait pas de bruit, mais elle finit par s’immiscer dans le quotidien.”

Le diagnostic de passage à la forme secondairement progressive reste fondé sur l’observation clinique, et se construit dans le temps. Aucun marqueur unique ne permet d’être catégorique :

• L’entretien médical : Le neurologue interroge sur la durée, la nature et l’évolution des troubles fonctionnels. La succession de hospitalisations, d’adaptations du domicile ou du travail, et les “nouvelles routines” sont toutes précieuses à partager.
• L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) : outil de référence pour quantifier le handicap lié à la SEP, même s’il ne capture pas toutes les dimensions du progrès ou de la fatigue. Des modifications lentes et persistantes, sans récupération, sont évocatrices.
• L’imagerie cérébrale (IRM) : utile pour détecter une activité inflammatoire (nouvelles lésions, rehaussement au gadolinium), mais l’absence de nouvelles poussées ou lésions n’exclut pas l’aggravation silencieuse.
• L’exclusion des “pseudo-progressions” : Les aggravations liées à une infection, une poussée mal récupérée ou à la chaleur (“phénomène d’Uhthoff”) ne sont pas des progressions chroniques.

Selon l’International Panel on Diagnosis of Multiple Sclerosis (Lublin et al., 2017), le diagnostic de SEP-SP est rétroactif, souvent confirmé au bout de 6 à 12 mois d’aggravation continue, sans retour au niveau de départ.

Savoir que sa SEP est devenue secondairement progressive n’est pas une sentence. Cela peut faire resurgir des peurs, des questionnements, une sensation de perte de repères. Pourtant, l’identification précoce de cette transition peut permettre d’adapter la prise en charge et d’anticiper les besoins futurs :

• Évaluation des traitements de fond : certains restent adaptés, d’autres non, car l’inflammation recule au profit de la neurodégénérescence.
• Mise en place d’une rééducation physique ciblée, pour préserver le plus d’autonomie possible.
• Échange avec une équipe pluridisciplinaire pour l’ajustement de l’aide au domicile ou au travail.
• Favoriser l’expression des ressentis : une transition diagnostiquée juste et expliquée ouvre la possibilité d’agir sur la qualité de vie, le moral, l’organisation familiale et professionnelle.

D’un point de vue scientifique, cette distinction reste discutée. De nombreux chercheurs plaident pour une vision plus “continue” de la SEP, reconnaissant la complexité de l’inflammation et de la dégénérescence, deux faces d’une même réalité évolutive[3].

• En France, entre 120 000 et 130 000 personnes vivent avec la SEP[4].
• Durée médiane avant passage à la forme progressive : environ 19 ans d’après les cohortes européennes[2].
• Données sur l’impact : selon une étude suédoise de 2020, 65% des personnes ayant une SEP rémittente passent à la forme progressive en 30 ans[5].
• La variabilité du délai est immense : certains vivent 40 ans avec une SEP-RR, d’autres seront concernés après moins de 10 ans.
• Traitements : depuis la fin des années 2010, plusieurs traitements sont désormais disponibles pour ralentir la progression, notamment la siponimod ou l’ocrelizumab[6].

Chez EduSEP, nous croyons fermement que nommer cette évolution n’est pas céder au pessimisme, mais anticiper pour rester acteur de sa santé. Ce passage, s’il doit être entendu, peut aussi permettre de :

• Donner une nouvelle orientation à sa rééducation.
• Faire valoir ses droits (ALD, adaptation du poste de travail, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé…)
• Ouvrir la porte à l’entraide, à l’échange d’astuces concrètes, à la recherche de solutions inventives pour faciliter la vie quotidienne.

Julien partage ce constat : “Oui, la transition peut bousculer. Mais comprendre, c’est reprendre du pouvoir, oser se projeter, et découvrir que l’on peut continuer à avancer, différemment peut-être, mais ensemble.”

• Multiple Sclerosis Society UK – SEP secondairement progressive (en anglais)
• Assurance Maladie - SEP : évolution et complications
• Témoignages ArianeSEP – “Le passage à la forme progressive”

Pour vous, proches ou patients, n'hésitez pas à partager vos questions ou ressentis en commentaire ou via notre formulaire. Nous continuerons de nourrir EduSEP avec vos préoccupations pour avancer, toujours, vers plus de compréhension, d’autonomie, et de progrès.

• [1] OFSEP : Observatoire français de la SEP – Rapport 2022
• [2] Scalfari, A et al. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study 10: relapses and long-term disability. Brain, 2010.
• [3] Lublin, FD et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: The 2013 revisions. Neurology, 2014.
• [4] Courbariaux, C, La sclérose en plaques en chiffres. INSERM, 2023.
• [5] Murtonen, T et al. Risk factors for secondary progression in MS: a population-based cohort. J Neurol, 2020.
• [6] European Medicines Agency – Notifications de mise sur le marché, 2021.