Lorsque la sclérose en plaques (SEP) s’installe dans une vie, une question revient comme un fil rouge : « Où en suis-je ? Où va cette maladie ? ». Suivre son évolution, ce n’est pas seulement regarder des chiffres, des images ou des examens. C’est aussi, et surtout, accompagner chaque patient sur le chemin de sa propre histoire avec la maladie. C’est ce que nous voyons chaque jour, dans le cabinet, dans le partage d’expérience ou dans les gestes du quotidien.
En 2024, la surveillance de la SEP s’est enrichie : l’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) reste le pilier, mais elle est désormais complétée par des échelles de handicap, des tests fonctionnels et, de plus en plus, par des biomarqueurs. Cette combinaison apporte une lecture à la fois factuelle et humaine — parce que chaque histoire de SEP est unique, mais gagne à s’appuyer sur des repères fiables et compréhensibles.
L’imagerie par résonance magnétique a révolutionné la prise en charge de la SEP. Elle permet de visualiser les lésions cérébrales et médullaires, leur nombre, leur évolution, leur localisation. Pour beaucoup, ce rendez-vous est une étape source de stress, car il met l’évolution « noir sur blanc ». Mais que lit-on vraiment sur ces images ?
Cependant, l’IRM a ses limites. Il existe un « paradoxe clinico-radiologique » : on peut avoir beaucoup de lésions visibles, mais peu de symptômes, ou l’inverse. Seul un tiers de la progression du handicap s’explique par l’augmentation des anomalies visibles à l’IRM (source : Agence Européenne du Médicament). Le reste dépend des zones touchées, de la plasticité du cerveau, et de facteurs encore mal connus.
Claire, notre neurologue, l’explique souvent : « On doit regarder l’imagerie, mais aussi l’évolution clinique et le vécu. L’IRM est une photo : c’est votre histoire, son contexte, qui en donne la vraie couleur. »
L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) de Kurtzke est la plus utilisée dans le monde pour évaluer le handicap lié à la SEP. Elle va de 0 (aucun trouble) à 10 (décès lié à la maladie). Elle se concentre essentiellement sur la capacité à marcher, ce qui ne reflète pas toujours l’impact global de la SEP.
Comment fonctionne l’EDSS :
Mais de nombreux patients, comme Julien, nous rappellent que la SEP ne se résume pas à la marche : « Mon EDSS a longtemps stagné à 2.5, alors que la fatigue et les troubles cognitifs bouleversaient mon quotidien. » Cela illustre la nécessité d’autres outils.
Sophie, notre infirmière, insiste : « Un score, c’est utile, mais c’est sa combinaison avec les ressentis du patient et les petites observations du quotidien — chutes, hésitations, fatigabilité — qui donne du sens à l’évaluation. »
Les dernières avancées de la recherche apportent de nouveaux pistes pour objectiver l’évolution de la maladie et adapter les traitements — on parle de biomarqueurs. Ce sont des substances mesurables, dans le sang, le liquide céphalo-rachidien, ou via l’imagerie, qui reflètent l’activité de la maladie et la réponse aux traitements.
| Biomarqueur | Ce qu’il indique | Où le mesurer ? | Utilisation actuelle |
|---|---|---|---|
| Chaînes légères des neurofilaments (NfL) | Atteinte des neurones | Sang, LCR | En recherche avancée, certains laboratoires le proposent déjà dans les essais |
| Oligoclonal bands (bandes oligoclonales) | Inflammation chronique du système nerveux | LCR | Utilisées pour le diagnostic, moins pour le suivi |
| IRM volumétrique | Atrophie cérébrale (perte du tissu cérébral) | IRM | Bientôt utilisée en clinique pour suivre la progression latente |
| Médiateurs de l’inflammation (ex : GFAP, cytokines…) | Inactivité ou progression de la maladie | Sang, LCR | En recherche, applications cliniques à venir |
Nous entrons dans une ère où la biologie complète l’évaluation par imagerie et le ressenti du patient. Mais ces outils, bien qu’en progrès, ne sont pas encore parfaits : variabilité des mesures, manque de standardisation, coût, accès limité en dehors des grands centres. C’est aussi pour cela que le dialogue et l’évaluation individuelle restent essentiels.
Le suivi de la SEP n’est jamais une simple accumulation de chiffres ou d’images. C’est un croisement de regards : celui du patient, du médecin, de l’équipe soignante, et de plus en plus d’analyses biologiques ou numériques.
L’objectif ultime ? Que chaque personne vivant avec une SEP ait les moyens de comprendre et de suivre « sa » maladie, de dialoguer avec ses soignants, et d’ajuster ses choix à la lumière de ces données, sans perdre de vue l’humain derrière les résultats.