Depuis des décennies, les chercheurs du monde entier observent le même phénomène : la sclérose en plaques (SEP) concerne environ trois femmes pour un homme (source : MSIF). Nous sommes souvent interpellés par cette disproportion, à la fois dans nos consultations, nos échanges avec les patients, ou lors de groupes de parole. Si le diagnostic de la SEP bouleverse une vie, il affecte de manière particulière les femmes, de l’annonce à la prise en charge, en passant par la trajectoire familiale et professionnelle. Mais pourquoi cette maladie chronique, auto-immune et si complexe fait-elle une telle différence entre les sexes ?
En se penchant sur les dernières avancées scientifiques, sur les retours d'expérience des patients, et sur la réalité quotidienne vécue, nous proposons dans cet article une analyse approfondie de cette inégalité, avec l’objectif de fournir des clés de compréhension, sans jamais perdre de vue ce qui fait notre engagement : accompagner chacune et chacun vers plus d’autonomie et de compréhension.
Ce déséquilibre n’a rien d’anecdotique : il interroge la génétique, les hormones, l’environnement et même les aspects sociétaux. Pour mieux saisir ce qui se joue, décomposons les principaux facteurs.
La SEP n’a pas de cause unique. Son développement dépend de l’intrication de plusieurs éléments, qui tous semblent jouer différemment selon le sexe :
Nous allons détailler chacun de ces volets afin de comprendre pourquoi ils touchent plus fréquemment les femmes.
Le point central dans la SEP est le système immunitaire, qui s’emballe et attaque la myéline, couche protectrice des fibres nerveuses. Ce dérèglement, typique des maladies auto-immunes, est précisément ce qui distingue souvent hommes et femmes.
À travers les histoires que nous partageons, nous remarquons aussi que la réponse immunitaire plus vive des patientes peut moduler la sévérité ou la fréquence de certaines manifestations de la SEP. C’est un enjeu majeur pour le suivi médical.
Lorsqu’on aborde la SEP au féminin, la question hormonale revient souvent. Les fluctuations hormonales semblent non seulement influencer le risque de développer la maladie, mais aussi la façon dont elle évolue. Parmi les hormones les plus étudiées :
Certains faits notables :
Cet impact hormonal est loin d’être anodin : nombre de patientes témoignent de variations dans leurs symptômes en fonction de leur cycle, de la grossesse ou de la ménopause.
La génétique joue un rôle, mais pas de façon aussi déterminante qu’on pourrait s’y attendre. La SEP ne se transmet pas directement de parent à enfant, mais certains gènes favorisent l’apparition de la maladie. Ces gènes sont souvent liés :
Avoir deux chromosomes X expose davantage à certains facteurs de risque génétiques, mais peut également offrir des mécanismes de « compensation » qui restent mal connus. Cette complexité explique pourquoi la SEP n’apparaît pas chez toutes les femmes porteuses de ces gènes.
Aux facteurs biologiques s’ajoute l’influence de l’environnement et des habitudes de vie. Certains éléments sont plus fréquemment retrouvés chez les générations de femmes diagnostiquées ces dernières décennies :
Une étude de 2015 dans la revue Autoimmune Diseases signale même que l’évolution des modes de vie féminins participerait à l’augmentation de l’incidence de la SEP parmi les femmes, notamment dans certaines régions du globe.
Chez EduSEP, nous mettons toujours l’accent sur la réalité vécue, car les chiffres ne disent pas tout. Voici quelques réflexions issues de nos échanges :
Ces éléments complètent la vision purement biologique : la SEP se vit, s’affronte et s’apprivoise différemment selon l’histoire, les aspirations et le contexte de vie de chaque femme.
Même s’ils sont moins nombreux, les hommes atteints de SEP ne vivent pas la maladie de la même façon :
Soulignons enfin que les hommes touchés par la SEP voient souvent leur maladie évoluer différemment, avec une progression parfois plus rapide, impliquant des enjeux spécifiques.
| Facteur | Impact chez les femmes | Preuves/Indications |
|---|---|---|
| Système immunitaire | Plus « réactif », meilleur contre les infections, mais plus sujet aux dérèglements auto-immuns | 80 % des auto-immunes : femmes (Nature Reviews Immunology) |
| Hormones | Effet modulateur, en particulier des œstrogènes et progestérone | Moins de poussées pendant la grossesse (NEJM) |
| Génétique | Deux chromosomes X, certains gènes immunitaires « activés » | Présence accrue allèle HLA-DRB1* |
| Facteurs environnementaux | Changements d’habitudes, tabac, UV, carence vitamine D | OMS, études épidémiologiques récentes |
Comprendre pourquoi la sclérose en plaques touche davantage les femmes que les hommes nourrit la recherche, mais éclaire aussi de nouvelles pistes pour un accompagnement mieux adapté.
Au fil des années, une meilleure prise en compte des spécificités liées au sexe, mais aussi au genre et à l’environnement de vie, permet de mieux cibler la prévention, d’individualiser le suivi, et d’anticiper les défis propres à chacune et chacun. Si vous êtes concerné·e ou proche d’une personne atteinte, rappelez-vous que chaque parcours SEP est unique — et qu’il existe, aujourd’hui, des ressources, des stratégies et des solidarités à activer, quelles que soient les circonstances.
Comme toujours, nous restons à l’écoute, mobilisés pour accompagner chacune et chacun vers une meilleure compréhension et une plus grande autonomie face à la SEP.