La sclérose en plaques (SEP) n’entre jamais dans la vie de deux personnes de la même manière. C'est une maladie complexe, aux multiples visages. Derrière une même appellation se cachent souvent deux grandes familles d’évolution : la forme rémittente et la forme progressive. En parler, c’est déjà faire un pas vers la compréhension de sa propre histoire de la maladie, et vers des choix mieux adaptés – tant dans le suivi médical que dans la vie au quotidien.

Ce que nous mettons derrière ces appellations : petit lexique

• Sep rémittente-récurrente (SEP-RR) : la maladie alterne entre des crises (poussées) brusques de symptômes, puis des périodes de retour à un état stable, avec ou sans séquelles.
• Forme secondairement progressive (SEP-SP) : débute par une forme rémittente, puis, après plusieurs années, évolue vers une dégradation continue, même en l’absence de poussées.
• Forme primaire progressive (SEP-PP) : progression lente mais constante des difficultés, sans véritables poussées, dès le début.

Ce passage de la SEP-RR vers la forme secondairement progressive concerne environ 50 % des patients après 15 à 20 ans d’évolution (source : Fédération française des SEP).

Nous connaissons tous cette envie de mettre des mots sur ce qui nous arrive, ou sur ce que vit un proche. Si la fatigue, les troubles moteurs, sensitifs ou visuels sont des symptômes partagés, la dynamique de la maladie est très différente d’une forme à l’autre.

SEP rémittente : la maladie "par vagues"

• Poussées : apparition soudaine de symptômes variés (perte de vision, fourmillements, faiblesse d’un membre, troubles de l’équilibre, etc.)
• Récupération : diminution totale ou partielle des symptômes en quelques semaines ou mois
• Entre deux poussées : périodes de relative stabilité, parfois avec séquelles mineures

Pour de nombreuses personnes, le sentiment d'incertitude est majeur : une vie suspendue à l’arrivée imprévisible de la prochaine poussée.

SEP progressive : la lenteur, souvent silencieuse, du changement

• Évolution : aggravation continue des difficultés (marche, équilibre, motricité fine)
• Moins de poussées, ou aucune (forme primaire progressive)
• L’impact psychologique : une installation plus insidieuse, une adaptation constante, parfois moins de soutien ou de reconnaissance sociale

Ici, le handicap s’installe en douceur, mais sans pause. Beaucoup parlent d'une "nouvelle normalité" à redéfinir, sans jamais retrouver complètement l’état antérieur.

Une question revient souvent : pourquoi autant de différences dans une même maladie ? C’est notre neurologue Claire qui répond ici :

• Dans la SEP rémittente, l’inflammation domine : le système immunitaire s’attaque par poussées à la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses.
• Pendant les phases de rémission, ces lésions peuvent se réparer partiellement, expliquant la récupération.
• Dans la SEP progressive, les mécanismes inflammatoires cèdent graduellement la place à des phénomènes neurodégénératifs : il y a progressivement une perte irréversible des fibres nerveuses.
• Pour la SEP-PP, cette neurodégénérescence et la progression du handicap sont présentes dès le départ, sans réel temps de pause.

Des chercheurs comme le Pr. Alan Thompson (UCL, Londres) insistent sur l’importance de distinguer ces trajectoires – car elles justifient des choix thérapeutiques très différents (source : Nature Reviews Neurology).

Le diagnostic de la SEP repose toujours sur une combinaison : interrogatoire, examen clinique, IRM, parfois ponction lombaire. Mais, selon la forme, certains signes orientent plus vite le clinicien :

• Poussée aiguë chez un jeune adulte : évoque plutôt une SEP-RR
• Dégradation lente, sans poussées, sur plusieurs années : fait penser à une SEP-PP

Pour la SEP-SP, la transition peut être difficile à dater : il n’y a pas de “jour 1” mais un glissement progressif vers une aggravation continue. Cette bascule peut parfois être vécue comme un “deuil” par certains patients, car l’espoir de récupération s’amenuise.

Julien, notre patient expert, raconte souvent cette sensation paradoxale : “Dans la forme rémittente, chaque poussée est un choc, mais il y a entre deux comme un répit, l’illusion d’une vie ‘normale’ qui reprend. Dans la forme progressive, ce n’est plus l’orage, c’est une brume continue : on réapprend à faire avec un peu moins, chaque année.”

De nombreux témoignages font écho à cette réalité. Notamment la notion de “handicap invisible” qui peut être, dans la SEP rémittente, peu reconnu tant que les séquelles restent mineures et intermittentes. Dans la SEP progressive, la mobilité et l’autonomie sont impactées sur la durée.

• SEP rémittente : l’alternance pousse parfois à l’épuisement psychologique, à force de gérer le “montagnes russes”.
• SEP progressive : la gestion s’oriente vers l’adaptation continue, organisation de l’environnement, maintien de la qualité de vie – le rôle de l’entourage devient central.

Notre infirmière Sophie aime souligner l’importance d’un accompagnement global, quel que soit le diagnostic, pour préserver l’autonomie à chaque étape.

Les progrès des 20 dernières années ont surtout profité à la SEP rémittente, grâce à l’arrivée de plus de 15 traitements de fond différents (biothérapies, immunomodulateurs…). Leur objectif ? Réduire la fréquence des poussées, limiter la progression des séquelles.

• SEP rémittente : prise en charge axée sur la prévention des poussées et la récupération. Les traitements sont souvent initiés rapidement, surtout en cas de forme active.
• SEP progressive : seuls quelques traitements sont aujourd’hui disponibles et leur efficacité reste partielle. L’ocrélizumab, par exemple, est le premier traitement approuvé pour la forme primaire progressive active (source : EMA, 2018).

Cependant, la prise en charge de la SEP progressive repose aussi (et surtout) sur une rééducation régulière, des aides à l’autonomie, un accompagnement psychologique, sans oublier la lutte contre la fatigue et la douleur.

Les chercheurs travaillent aujourd’hui à mieux comprendre le passage de la forme rémittente à la forme progressive – et à trouver des traitements capables de ralentir, voire de stopper, la neurodégénérescence. Les biomarqueurs qui pourraient prédire cette transition sont à l’étude. Des essais cliniques internationaux recherchent aussi des pistes sur le rôle de la remyélinisation, et sur de nouvelles familles de molécules (source : MS Society, Multiple Sclerosis Journal 2023).

La connaissance des différentes formes de SEP ne sert pas qu’à classer les patients : elle guide la médecine de demain, celle du “soin sur mesure” et du parcours personnalisé.

SEP rémittente et SEP progressive ne décrivent pas simplement deux “méthodes” de progression de la maladie. Elles racontent deux histoires, deux rythmes, deux besoins de soutien. Ce sont aussi deux portes d’entrée pour personnaliser les soins, réinventer l'accompagnement, et nourrir l’espoir. Nous croyons ici, chez EduSEP, que la connaissance – partagée, comprise, vécue – reste la meilleure alliée de l’autonomie et du progrès.

Sources principales : Observatoire français de la SEP, Fédération française des SEP, Nature Reviews Neurology, European Medicines Agency, Multiple Sclerosis Journal.