Lorsque le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) tombe, une question revient invariablement : “Comment va évoluer la maladie ?” Le sentiment d’incertitude pèse lourd sur les épaules des patients, mais aussi sur celles des proches. Nous ne pouvons pas prédire avec précision ce que chaque personne vivra, car la SEP prend des chemins parfois déroutants. Mais les recherches récentes permettent de mieux comprendre pourquoi – et comment – la maladie évolue dans le temps.
Notre but ici : expliquer, clarifier, donner des repères concrets. Car saisir ce qui “fait progresser” la SEP aide à ne plus subir. C’est aussi, parfois, reprendre du pouvoir au quotidien.
Pour comprendre la progression de la SEP, il faut dissocier – puis relier ! – deux mécanismes principaux : l’inflammation et la neurodégénérescence.
Au début, l’inflammation domine : ce sont les fameuses “poussées” (ou rechutes), signes visibles de l’attaque. Puis, avec le temps, la neurodégénérescence s’installe. On parle alors de progression silencieuse. Ces deux dimensions interagissent, mais n’obéissent pas forcément aux mêmes lois ni au même rythme.
Les premières années, chez 85 % des personnes, la SEP se manifeste par des épisodes aigus, puis des phases de récupération partielle ou quasi-totale (SEP “récurrente-rémittente”). La cause ? Un dérèglement du système immunitaire. Les lymphocytes – des globules blancs spécialisés – franchissent la barrière hémato-encéphalique, qui protège normalement le cerveau et la moelle épinière. Ils attaquent la myéline : c’est la démyélinisation.
Avec le temps, le système immunitaire persiste dans ce comportement “ennemi”. L’inflammation devient plus diffuse, s’installe au sein du cerveau et de la moelle de façon permanente, bien que moins flamboyante. Cela se manifeste alors par une accumulation lente mais continue du handicap, sans poussée clairement identifiable.
Parallèlement, la perte de myéline expose les fibres nerveuses qui, à la longue, se dégradent – c’est la neurodégénérescence. Les neurones ne sont plus protégés. Ils deviennent plus vulnérables aux agressions, y compris au stress oxydatif et à l’accumulation de toxines cellulaires. Les réserves de “plasticité” du cerveau s’épuisent peu à peu. C’est ce phénomène qui explique la possible aggravation, même sans poussée.
On comprend aujourd’hui que cette “double mécanique” justifie la nécessité d’agir vite sur l’inflammation, pour préserver à long terme les neurones. Les traitements précoces peuvent ainsi retarder significativement la progression vers la phase progressive (selon les données de l’étude MSBase 2022).
La SEP est une maladie très hétérogène. Certaines personnes vivent plusieurs décennies avec peu de handicap ; d’autres voient la maladie évoluer rapidement. Plusieurs facteurs sont en jeu :
Cependant, dans la vraie vie, il existe toujours une part d’imprévisible. Ce qui signifie qu’une observation rigoureuse et personnalisée reste la clé pour s’adapter chemin faisant.
Lorsque la maladie avance, on parle souvent de formes “progressives” de la SEP. Deux profils principaux sont identifiés :
| Forme | Définition | Fréquence | Caractéristiques |
|---|---|---|---|
| SEP progressive primaire (SEP-PP) | Progression d’emblée, sans poussées nettes | ~15 % des cas | Souvent diagnostic tardif, évolution lente mais continue |
| SEP progressive secondaire (SEP-PS) | Transition depuis une SEP rémittente, après plusieurs années | ~65 % des patients SEP rémittente au bout de 15-20 ans | Progression insidieuse, parfois entrecoupée de rares poussées |
En résumé : l'inflammation “visible” laisse place à une progression plus subtile, où la neurodégénérescence, le vieillissement du système nerveux et la perte des capacités de réparation prennent le relais.
Les mécanismes de la SEP ne se résument pas au seul combat entre le système immunitaire et le cerveau. Toute une série d’autres influences jouent sur la vitesse de progression :
Chaque personne naît avec un “capital” de fibres nerveuses et de capacité de réparation. Plus ce capital est important (éducation, stimulation cognitive, activité physique, absence de maladies associées), plus le cerveau peut compenser la perte liée à la maladie.
C’est ce qu’on appelle la “réserve neurologique” – un facteur parfois sous-estimé dans la lutte contre la progression.
Julien, patient depuis 13 ans : “Au début, je pensais qu’on ne pouvait rien faire. Mais je me rends compte aujourd’hui que tout ce qu’on fait – activité physique, qualité du sommeil, arrêt du tabac – compte vraiment sur le long terme.”
Depuis 2015, plusieurs médicaments ciblent spécifiquement la progression, en particulier dans les formes progressives (ex : ocrelizumab, siponimod). Ils permettent de freiner significativement l’accumulation du handicap moyen à long terme (source : étude ORATORIO, NEJM 2017).
Comprendre les mécanismes de la progression de la SEP n’est pas seulement une affaire scientifique. C’est aussi, pour chacun et chacune, un moyen de reprendre la main sur son propre parcours. La recherche évolue, de nouveaux outils voient le jour, mais c’est souvent dans les détails de la vie quotidienne que l’on gagne de précieuses années de stabilité.
Ressentir que l’on progresse n’est pas une fatalité. C’est, parfois, le signal qu’il faut ajuster sa façon d’avancer, s’informer, oser demander de l’aide. Car, même face à une maladie évolutive, il existe de nombreuses marches sur lesquelles poser le pied avec confiance.
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SOURCES :