La sclérose en plaques (SEP) bouleverse bien plus qu’un nom compliqué. Ceux qui la vivent, comme ceux qui l’accompagnent, font tous face à la même question : pourquoi la maladie coupe-t-elle parfois les gestes, la parole, la vue ou la sensation ? Au cœur de cette énigme, un processus clé : la démyélinisation. Nous avons choisi d’explorer ensemble comment la perte de la myéline perturbe le langage secret de nos neurones. Parce que comprendre, c’est déjà avancer.

Pour bien saisir l’impact de sa disparition, il faut d’abord connaître la myéline elle-même. La myéline, c’est une sorte de gaine isolante, qui entoure certaines fibres nerveuses (les axones), comparable à l’enrobage plastique d’un fil électrique. Son rôle fondamental : permettre aux signaux électriques de voyager rapidement et efficacement d’un neurone à l’autre, sans interférence. Sur le plan biologique, la myéline est composée à environ 70% de lipides (corps gras) et 30% de protéines. Elle est produite par des cellules spécifiques appelées oligodendrocytes dans le cerveau et la moelle épinière, et par les cellules de Schwann dans les nerfs périphériques (Biological Psychiatry, 2013).

• Vitesse : un signal nerveux protégé par la myéline peut circuler jusqu’à 100 fois plus vite que sans elle.
• Fiabilité : la myéline empêche la « fuite » de l’influx, garantissant qu’il arrive à destination, intact.
• Économie d’énergie : l’isolation permet aux neurones d’utiliser moins d’énergie pour transmettre leurs messages.

Sans myéline, le cerveau se brouille, comme une conversation parasitée.

Les neurones ressemblent moins à des câbles rigides qu’à d’infatigables messagers. Ils communiquent par influx nerveux, sorte d’onde électrique qui se propage le long des axones. Ce « courant » saute de zone en zone grâce aux nœuds de Ranvier : des interruptions régulières dans la gaine de myéline qui accélèrent la conduction – imagez les comme des tremplins pour les signaux.

• Entre deux nœuds de Ranvier, la gaine de myéline protège l’axone et empêche le signal de se perdre.
• Le signal « saute » d’un nœud à l’autre : c’est la conduction saltatoire. Elle multiplie par dix, voire cent, la vitesse du message nerveux par rapport à une conduction sans myéline.

Ce système permet des réflexes rapides, mais aussi la coordination fine des gestes ou la fluidité de la parole.

La démyélinisation, c’est la détérioration ou la disparition progressive de la gaine de myéline. Dans la SEP, le système immunitaire attaque par erreur cette protection, créant des plaques de démyélinisation. Lorsqu’un segment de myéline disparaît, la vitesse de conduction diminue considérablement, parfois jusqu’à être interrompue totalement. Le signal nerveux devient lent, altéré, voire bloqué.

Des conséquences concrètes, variables selon la localisation

• Dans le nerf optique : la vue se trouble, parfois jusqu’à la perte complète temporaire (névrite optique).
• Dans la moelle épinière : on constate des difficultés à marcher, des engourdissements, des problèmes de coordination.
• Au niveau des faisceaux moteurs : les gestes deviennent moins précis, la force est diminuée.

L’intensité et la nature des symptômes varient selon la zone atteinte. C’est ce qui explique l’imprévisibilité de la SEP et la diversité des vécus.

Julien (patient expert) :

“Quand ma jambe droite ne suivait plus, j’avais l’impression que l’ordre partait mais s’égarait en route… Un peu comme si mon neurone lançait un SMS et que le message arrivait tronqué, ou jamais. Parfois, la main redevient précise. Parfois, elle reste engourdie. Ce n’est pas que le corps ‘n’obéit plus’. C’est qu’il ne reçoit plus les instructions correctement. Comprendre cela m’a aidé à cesser de me blâmer et à adapter mon quotidien avec lucidité.”

Sophie (infirmière) :

“Souvent, des patients me disent que leur fatigue n’est pas ‘juste dans la tête’. La démyélinisation force le cerveau à compenser, il puise dans ses réserves. Cela explique une fatigue parfois écrasante, différente de celle d’une mauvaise nuit de sommeil. Savoir mettre des mots sur cette réalité permet parfois d’accepter, et d’expliquer pourquoi certains gestes sont plus difficiles.”

Claire (neurologue) :

“Les outils d’imagerie, comme l’IRM, permettent de visualiser les plaques de démyélinisation. Plus il y a de lésions actives, plus les risques de symptômes sont importants. Heureusement, grâce à la plasticité cérébrale, un certain nombre de circuits arrivent à se réorganiser, ce qui explique les rémissions parfois spectaculaires que connaissent certains patients.”

La démyélinisation n’est pas un phénomène linéaire. Voici ce que nous savons aujourd’hui :

• Un axone peut perdre entre 30% et 70% de sa vitesse de conduction sans myéline (Nature Reviews Neurology, 2011).
• Plus de 70% des patients présentent des troubles moteurs ou sensitifs lors de leur diagnostic initial (Ameli.fr).
• La vitesse de progression de la démyélinisation varie selon les personnes : certaines voient leur handicap évoluer très lentement, d’autres vivent des poussées brutales et imprévisibles.

Sources : Société Française de Neurologie, Multiple Sclerosis Journal, 2022

Même si perdre la myéline entrave profondément la communication nerveuse, le cerveau n’est pas complètement démuni. Grâce à la plasticité cérébrale, il tente de recréer de nouveaux chemins pour contourner la lésion. Parfois, un patient récupère des fonctions perdues après une poussée. Les circuits voisins reprennent le relais, de nouveaux liens se créent. Ce phénomène reste imprévisible mais porteur d’espoir.

• Les programmes de rééducation ciblée favorisent la réorganisation cérébrale.
• Les traitements de fond visent aujourd’hui à limiter la progression de la démyélinisation, mais la recherche avance aussi sur la possibilité de remyéliniser les fibres endommagées (La Recherche, 2021).

La SEP, ce n’est donc pas qu’un processus de perte. La compréhension de la démyélinisation ouvre aussi la voie à des stratégies de réparation. À ce jour, plusieurs essais cliniques tentent d’activer les cellules capables de produire à nouveau de la myéline, notamment à partir de molécules comme la lipoïcine, ou via la stimulation de certaines hormones.

Au-delà du “pourquoi” scientifique, la démyélinisation a un impact concret jour après jour. C’est dans l’adaptation, l’accompagnement et l’inventivité que chacun trouve ses ressources pour continuer à vivre pleinement malgré les pertes temporaires ou durables.

• Des aides motrices ou visuelles peuvent compenser certaines fonctions diminuées.
• Le soutien moral et psychologique permet souvent d’affronter la peur ou la frustration liées à la perte de communication interne.
• L’écoute des professionnels et des pairs permet d’ajuster les gestes du quotidien, de trouver des astuces partagées, et parfois de (ré)apprendre les mouvements autrement.

Nous croyons que mieux comprendre le mécanisme de la démyélinisation aide à relier les symptômes, parfois invisibles, à une réalité biologique concrète. Ni magie, ni fatalité : le dialogue entre neurones peut être perturbé, mais n’est jamais définitivement rompu.

Décrypter la démyélinisation, c’est redonner du sens à l’invisible, offrir une prise sur ce qui semblait imprévisible, et ouvrir la porte à l’espoir d’un futur où la réparation sera possible. Nous vous invitons à poser vos questions, à partager votre expérience ou vos astuces, et à explorer nos ressources pour avancer, pas à pas, dans la compréhension et l’autonomie face à la SEP.

Sources principales : Revue Neurologie, Institut National de la Santé, Multiple Sclerosis Journal, Ameli.fr, Société Française de Neurologie.