La sclérose en plaques (SEP) évoque souvent une maladie de l’adulte jeune. Pourtant, la réalité clinique raconte parfois une autre histoire : il arrive que la maladie frappe bien plus tôt, au cours de l’enfance ou de l’adolescence. D’autres fois, c’est après 50 ou même 60 ans que la SEP fait son apparition. Ces formes “pédiatriques” et “tardives” de la SEP restent méconnues, tant du public que du monde médical. Elles soulèvent des questions spécifiques, tant sur le plan du diagnostic que du vécu au quotidien.

Comment les reconnaître ? Quelles conséquences pour la vie, la scolarité, la famille ou le travail ? Pourquoi une prise en charge adaptée est-elle essentielle ? Notre collectif vous propose d’explorer ce sujet avec la rigueur scientifique nécessaire, mais aussi avec la chaleur et l’écoute que requiert l’accompagnement de chaque histoire singulière.

SEP pédiatrique : définition et fréquence

• SEP pédiatrique : Forme de la maladie diagnostiquée avant 18 ans (certaines équipes différencient encore SEP de l’enfant - avant 12 ans - et SEP juvénile - 12 à 18 ans).
• Elle représente environ 3 à 10 % des cas de SEP selon les registres (source : EMA ; ScienceDirect).
• L’âge moyen du diagnostic oscille entre 13 et 16 ans, mais des cas avant 10 ans existent.

SEP d’apparition tardive : définition et spécificités

• SEP d’apparition tardive (late-onset MS ou LOMS) : tout diagnostic posé après 50 ans (certains auteurs emploient le seuil de 40 ou 60 ans).
• Elle représenterait autour de 5% des SEP – une fréquence qui tend à augmenter du fait du vieillissement démographique et d’un meilleur accès au diagnostic (NCBI).

La SEP résulte d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Chez l’enfant, la part de facteurs génétiques visibles (antécédents familiaux) paraît un peu plus importante que chez l’adulte jeune. Les épisodes infectieux précoces, certaines carences (vitamine D) ou l’exposition au tabagisme (source) semblent aussi jouer un rôle.

Dans les formes tardives, l’histoire est encore incomplète. L’accumulation de micro-traumatismes vasculaires, la baisse de certains mécanismes immunitaires protecteurs, et le “bruit de fond” des autres pathologies de l’âge pourraient contribuer. Mais la vérité scientifique reste à écrire.

Nous recevons souvent des questions sur la façon dont la maladie se manifeste, selon l’âge. L’expérience vécue, racontée ici par Julien, montre à quel point chaque trajectoire est singulière, bien au-delà de la médecine “statistique”. Mais la littérature scientifique apporte, là encore, des nuances intéressantes.

SEP pédiatrique : des débuts plus violents mais souvent réversibles

• La phase initiale est souvent brusque : poussée inaugurale sévère (parésie, troubles visuels, troubles de la coordination).
• Les troubles cognitifs précoces (attention, mémoire, vitesse de traitement de l’information) sont plus fréquents que chez l’adulte.
• La récupération après la première poussée est généralement très bonne, mais le risque d’accumulation des séquelles sur le long terme existe.
• L’évolution se fait, dans 85-90 % des cas, selon un mode récurrent-rémittent (poussées suivies de rémissions).

SEP tardive : symptômes plus progressifs et hétérogènes

• Le mode progressif d’emblée (sans poussées initiales) est plus fréquent : environ 1/3 des patients (contre moins de 15 % chez les sujets jeunes).
• Moins de symptômes oculaires ou moteurs “frank” au début ; davantage de troubles de la marche, équilibre, et symptômes vésico-sphinctériens.
• La distinction entre SEP et troubles dégénératifs liés à l’âge (par exemple, maladie de Parkinson ou neuropathies) complique le diagnostic.
• La vitesse d’évolution de la maladie est souvent plus rapide chez les “LOMS”, et l’impact fonctionnel plus marqué sur la vie quotidienne.

Les équipes médicales connaissent le “visage typique” de la SEP : adulte jeune, femme, première poussée entre 20 et 35 ans. Face à un enfant ou un retraité, le réflexe diagnostic vient moins vite.

Les délais diagnostiques restent élevés : plusieurs mois, parfois plus. L’implication d’équipes pluridisciplinaires, l’expérience d’équipes spécialisées “enfants” ou “seniors”, permettent d’accélérer le parcours.

SEP de l’enfant et de l’adolescent

• Très peu de médicaments immunomodulateurs sont officiellement autorisés chez l’enfant (interférons, fingolimod depuis 2018…).
• Adaptation du schéma posologique au poids et à la croissance.
• Importance du suivi rigoureux des effets secondaires et impact sur le développement pubertaire et osseux.
• Prise en charge multidisciplinaire essentielle : neuropsychologue (pour les troubles cognitifs), ergothérapeute, équipe scolaire.
• Éducation thérapeutique de l’enfant et de sa famille : clé de l’autonomie et du vécu positif.

SEP d’apparition tardive

• Souvent une forme progressive, moins réactive aux traitements “de fond”. Certaines molécules, comme l’ocrelizumab ou le siponimod, ont une autorisation dans les formes progressives secondaires, mais peu de données existent au-delà de 60 ans.
• Gestion des polythérapies : attention aux interactions et au risque iatrogène (avec les traitements pour la tension, le diabète, etc.).
• La rééducation (kinésithérapie adaptée, prévention des chutes, ergothérapie) prend une place centrale dans le maintien de l’autonomie et de la qualité de vie.
• L’accompagnement psychologique et social, pour prévenir l’isolement et favoriser l’adaptation.

Enfance, adolescence : l’enjeu de la scolarité et de l’intégration

• La fatigue chronique, les troubles attentionnels ou moteurs peuvent perturber le rythme scolaire.
• La nécessité d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) pour les aménagements scolaires.
• Accompagnement des parents, dialogue privilégié avec l’école et les pairs.

SEP tardive : autonomie, adaptation, rôle de l’entourage

• Perte de mobilité, difficultés à conserver une activité sociale, sentiment de solitude parfois accru.
• Valoriser la prévention et l’adaptation de l’environnement pour préserver l’autonomie à domicile.
• Le rôle clé des aidants, souvent des conjoints âgés ou des enfants adultes.

La compréhension de ces formes “hors du commun” progresse. Des cohortes internationales, telles que la Pediatric MS Alliance ou la cohorte OFSEP (France), améliorent la connaissance et l’accès à des essais thérapeutiques spécifiques (OFSEP).

Le diagnostic est de plus en plus rapide grâce à une meilleure sensibilisation des neurologues et à la diffusion des dernières recommandations internationales (MSIF).

• Chiffre marquant : Entre 10 et 12 % des SEP pédiatriques ont un antécédent familial direct (contre 3 % chez les SEP adultes – source : Brain).
• Les modalités de suivi et les outils de mesure de la qualité de vie se précisent, offrant des pistes concrètes d’amélioration du parcours.

• Ne pas rester seul : s’appuyer sur les associations de patients, les réseaux spécialisés, l’expertise des centres de prise en charge.
• Oser demander... un second avis, une adaptation scolaire, un suivi psychologique, une aide à domicile.
• L’espoir n’est pas vain : l’entrée dans l’âge adulte ou le “grand âge” n’empêche ni d’avoir des projets, ni d’améliorer sa qualité de vie — même avec une SEP atypique.

Comprendre et faire connaître les formes pédiatriques et tardives de la sclérose en plaques, c’est donner un sens plus large à la médecine personnalisée. Enfants, adolescents, seniors : chacun porte la SEP à sa façon, avec des besoins, des ressources et des droits spécifiques. C’est en élargissant le regard, en partageant savoirs et récits, que nous ferons reculer les inégalités et avancer la prise en charge, pour que la vie ne soit jamais réduite à un simple diagnostic.

Sources principales : EMA, NCBI, OFSEP, Brain, MSIF, ScienceDirect, Revue Neurologique.