La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une entité unique. Au contraire, même si le nom “SEP” est commun, il recouvre plusieurs formes qui n’ont pas la même histoire ni la même évolution. C’est une maladie chronique et complexe du système nerveux central. Cette diversité, porteuse de doutes et parfois d’espoirs, soulève une question légitime : peut-on passer d’une forme de SEP à une autre ? Si oui, pourquoi et comment cela se produit-il ?

Avant d’explorer les raisons et les conséquences de ces évolutions, clarifions les principales formes cliniques de la maladie.

• SEP rémittente-récurrente (SEP-RR) : alternance de poussées inflammatoires (phases d’attaque de la maladie) et de rémissions (périodes d’accalmie parfois complètes).
• SEP secondairement progressive (SEP-SP) : après plusieurs années de forme rémittente, la maladie évolue vers un handicap qui progresse peu à peu, avec ou sans poussées.
• SEP primaire progressive (SEP-PP) : progression lente mais continue des symptômes et du handicap dès le début, sans réelle poussée identifiable.

Ces formes ne sont pas des cases immuables. Comprendre comment et pourquoi elles peuvent évoluer est fondamental pour anticiper, s’adapter et agir.

En pratique, c’est surtout le passage de la forme rémittente à la forme secondairement progressive qui retient l’attention, car il est fréquent et déterminant pour la qualité de vie des personnes concernées. Passons en revue les trajectoires possibles :

• Passage de SEP-RR à SEP-SP : le plus fréquent
• Passage direct de SEP-PP à une autre forme : extrêmement rare, voire non reconnu par la majorité des experts
• Changement de SEP-RR vers SEP-PP : ce n’est pas documenté, il ne s’agit pas d’une trajectoire connue

La transformation d’une forme à une autre est donc loin d’être automatique et ne concerne qu’une partie des patients. Les trajectoires sont individuelles, influencées par de multiples facteurs.

SEP-RR : des débuts imprévisibles Environ 85 % des personnes reçoivent initialement un diagnostic de SEP rémittente-récurrente (source : Fondation ARSEP, MS Research Australia). Cette forme touche surtout les jeunes adultes, avec un pic entre 20 et 35 ans. Elle débute souvent par une ou plusieurs poussées, puis la récupération est plus ou moins complète.

Le phénomène de progression secondaire :

Après 10 à 20 ans, environ 50 à 60 % des patients voient leur maladie évoluer, progressivement ou insidieusement, vers la forme progressive secondaire (SEP-SP). Chez certains, la transition est très lente et passe parfois inaperçue ; chez d’autres, elle est plus marquée par une aggravation du handicap moteur ou cognitif, indépendamment des poussées.

Ce passage n’a rien d’automatique. Plusieurs éléments sont impliqués :

• L’atteinte de la réserve cérébrale : le cerveau dispose d’une certaine capacité à compenser l’inflammation et la perte neuronale, mais cette réserve n’est pas illimitée. Lorsqu’elle s’épuise avec le temps et la répétition des attaques, la progression prend le dessus.
• L’érosion axonale : dans les formes rémittentes, les lésions sont surtout d’origine inflammatoire ; progressivement, la perte des fibres nerveuses (axones) et la dégénérescence prennent le relais, expliquant l’apparition de la progression.
• L’impact des traitements : les thérapies actuelles, notamment les traitements de fond précoces et efficaces, semblent retarder ce virage vers la progression. Cela a été observé notamment dans les études de cohorte, comme l’étude britannique MSBase (Lancet, 2013).

Julien (patient) : “Dans mon cas, après huit ans de SEP rémittente marquée par des poussées régulières, j’ai commencé à ressentir une fatigue et une faiblesse permanente, malgré l’absence de nouvelles poussées. Mon neurologue a parlé d’évolution vers la progression secondaire. Je me suis senti démuni au début, mais comprendre les raisons de cette évolution m’a aidé à mieux adapter mon quotidien.”

Contrairement à la SEP rémittente, la SEP primaire progressive (SEP-PP) touche environ 10 à 15 % des personnes atteintes de SEP (source : Société Française de Neurologie). Dès le départ, la progression du handicap est continue et il n’y a pas de véritables poussées.

Peut-on passer d’une SEP-PP à une autre forme ?

C’est un point que les experts s’accordent à clarifier : non, on ne passe pas de SEP-PP à une forme rémittente ou secondairement progressive classique. La forme primaire progressive est une entité à part, dont les mécanismes sont différents : moins d’inflammation identifiable, plus de neurodégénérescence d’emblée.

La recherche récente, notamment les travaux du Pr. Alan Thompson (UCL, Londres) publiés dans Neurology (2020), suggère toutefois qu’il existe des “poussées surajoutées” chez 20 à 30 % des patients SEP-PP. On les appelle les “SEP-PP actives”. Mais il ne s’agit pas d’un réel changement de forme ; le schéma général, lui, demeure celui d’une progression continue.

La grande question derrière ce passage de forme concerne les mécanismes intimes de la maladie. Grâce à l’IRM, aux biomarqueurs et aux progrès de l’immunologie, on comprend mieux aujourd’hui la dynamique entre inflammation, réparation et neurodégénérescence. Notre collectif, à travers le regard croisé de la neurologue, du patient et de l’infirmière, souhaite partager les points clefs suivants :

• L’inflammation précoce : elle est responsable des poussées, mais c’est aussi là que les traitements de fond sont les plus efficaces.
• Le glissement vers la neurodégénérescence : avec le temps, la perte axonale devient prépondérante, expliquant l’évolution vers la forme progressive.
• L’impact de l’âge : le vieillissement naturel du système nerveux pourrait jouer un rôle dans l’accélération de la progression, tout comme certaines comorbidités (diabète, obésité, hypertension).
• L’hétérogénéité individuelle : des facteurs génétiques et environnementaux influencent fortement la trajectoire de chaque patient. La recherche sur les “profils de progression” (phénotypes) est très active.

Tout l’enjeu actuel de la prise en charge repose sur la précocité et la pertinence des traitements. Selon plusieurs registres de patients (Observatoire Français de la SEP, MSBase), un traitement de fond précoce et soutenu permet :

• De réduire le risque de transition vers la forme secondairement progressive
• D’atténuer le rythme d’accumulation du handicap
• De préserver la qualité de vie et l’autonomie plus longtemps

L’enjeu ne se limite pas aux médicaments. L’hygiène de vie (activité physique adaptée, sevrage tabagique, lutte contre la sédentarité), la prise en charge des comorbidités et l’accompagnement psycho-social jouent un rôle majeur.

Sophie (infirmière) : Conseils concrets pour le quotidien

• Rester en lien régulier avec son équipe médicale pour détecter précocement des changements subtils (fatigue différente, troubles de la marche qui s’installent...)
• Ne pas hésiter à parler des nouveaux symptômes, même s’ils semblent mineurs
• Adopter une activité physique régulière, même modérée (marche, yoga, natation douce…)
• Éviter tabac et surpoids, facteurs probablement délétères sur la progression

Les travaux scientifiques enrichissent chaque année la compréhension de la SEP. Parmi les avancées les plus prometteuses :

• Les biomarqueurs prédictifs (neurofilaments, chaînes légères) aideront bientôt à estimer la probabilité d’évolution vers la SEP progressive — et à personnaliser les traitements.
• Les nouveaux médicaments “anti-progression”, comme l’ocrelizumab ou la siponimod, sont les premiers à cibler spécifiquement la forme progressive.
• Le concept de fenêtre thérapeutique : il s’agit d’agir au moment le plus propice, avant que la réserve neurologique ne s’épuise.
• Les programmes d'éducation thérapeutique : ils aident à mieux détecter et gérer le passage d’une forme à l’autre, pour ne plus le subir mais devenir acteur du changement.

Nous avons encore beaucoup à apprendre, mais la recherche va clairement dans le sens d’une meilleure anticipation, dans l’intérêt de chacune et chacun.

Les personnes concernées par la SEP, ainsi que leurs proches, sont souvent confrontées à l’incertitude du futur : “Ma SEP peut-elle changer demain ? Vais-je perdre mon autonomie ?” Ce que la science confirme, c’est que le parcours de chaque personne est unique. Si le passage d’une forme à l’autre est possible, il ne s’agit ni d’une fatalité, ni d’un effondrement brusque. Avec un suivi médical adapté, une prise en charge précoce, et le soutien d’un entourage informé, il est possible de préserver l’espoir, l’autonomie et la qualité de vie.

Julien ajoute : “Quand la maladie a changé de visage chez moi, j’ai d’abord eu peur. Aujourd’hui, j’apprends à valoriser ce que je peux encore faire, à demander de l’aide et à rester acteur de ma vie. Comprendre, c’est déjà avancer.” Savoir pourquoi et comment la SEP peut évoluer, c’est se donner le pouvoir d’anticiper et de s’adapter, sans renoncer à progresser.

Ressources et sources utilisées pour cet article :

• Fondation ARSEP — www.arsep.org
• MS Research Australia
• Observatoire Français de la SEP
• Pr. Alan Thompson, Neurology, 2020
• Étude MSBase, The Lancet Neurology 2013
• Société Française de Neurologie