La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une entité unique. Au contraire, même si le nom “SEP” est commun, il recouvre plusieurs formes qui n’ont pas la même histoire ni la même évolution. C’est une maladie chronique et complexe du système nerveux central. Cette diversité, porteuse de doutes et parfois d’espoirs, soulève une question légitime : peut-on passer d’une forme de SEP à une autre ? Si oui, pourquoi et comment cela se produit-il ?
Avant d’explorer les raisons et les conséquences de ces évolutions, clarifions les principales formes cliniques de la maladie.
Ces formes ne sont pas des cases immuables. Comprendre comment et pourquoi elles peuvent évoluer est fondamental pour anticiper, s’adapter et agir.
En pratique, c’est surtout le passage de la forme rémittente à la forme secondairement progressive qui retient l’attention, car il est fréquent et déterminant pour la qualité de vie des personnes concernées. Passons en revue les trajectoires possibles :
La transformation d’une forme à une autre est donc loin d’être automatique et ne concerne qu’une partie des patients. Les trajectoires sont individuelles, influencées par de multiples facteurs.
SEP-RR : des débuts imprévisibles Environ 85 % des personnes reçoivent initialement un diagnostic de SEP rémittente-récurrente (source : Fondation ARSEP, MS Research Australia). Cette forme touche surtout les jeunes adultes, avec un pic entre 20 et 35 ans. Elle débute souvent par une ou plusieurs poussées, puis la récupération est plus ou moins complète.
Après 10 à 20 ans, environ 50 à 60 % des patients voient leur maladie évoluer, progressivement ou insidieusement, vers la forme progressive secondaire (SEP-SP). Chez certains, la transition est très lente et passe parfois inaperçue ; chez d’autres, elle est plus marquée par une aggravation du handicap moteur ou cognitif, indépendamment des poussées.
Ce passage n’a rien d’automatique. Plusieurs éléments sont impliqués :
| Facteurs impliqués dans la progression | Effet sur la transition (vers la forme progressive) |
|---|---|
| Âge au début des symptômes | Plus de risque si âge plus avancé (>40 ans) |
| Sexe | Légère tendance à une progression plus rapide chez les hommes |
| Nombre de poussées dans les premières années | Plus il y a de poussées, plus le risque est augmenté |
| Récupération après poussées | Mauvaise récupération favorise un passage plus précoce vers la progression |
| IRM : nombre et taille des lésions | Plus de lésions, surtout dans la moelle épinière, = risque augmenté |
| Traitements de fond efficaces | Ralentissent la transition vers la SEP progressive |
Julien (patient) : “Dans mon cas, après huit ans de SEP rémittente marquée par des poussées régulières, j’ai commencé à ressentir une fatigue et une faiblesse permanente, malgré l’absence de nouvelles poussées. Mon neurologue a parlé d’évolution vers la progression secondaire. Je me suis senti démuni au début, mais comprendre les raisons de cette évolution m’a aidé à mieux adapter mon quotidien.”
Contrairement à la SEP rémittente, la SEP primaire progressive (SEP-PP) touche environ 10 à 15 % des personnes atteintes de SEP (source : Société Française de Neurologie). Dès le départ, la progression du handicap est continue et il n’y a pas de véritables poussées.
C’est un point que les experts s’accordent à clarifier : non, on ne passe pas de SEP-PP à une forme rémittente ou secondairement progressive classique. La forme primaire progressive est une entité à part, dont les mécanismes sont différents : moins d’inflammation identifiable, plus de neurodégénérescence d’emblée.
La recherche récente, notamment les travaux du Pr. Alan Thompson (UCL, Londres) publiés dans Neurology (2020), suggère toutefois qu’il existe des “poussées surajoutées” chez 20 à 30 % des patients SEP-PP. On les appelle les “SEP-PP actives”. Mais il ne s’agit pas d’un réel changement de forme ; le schéma général, lui, demeure celui d’une progression continue.
La grande question derrière ce passage de forme concerne les mécanismes intimes de la maladie. Grâce à l’IRM, aux biomarqueurs et aux progrès de l’immunologie, on comprend mieux aujourd’hui la dynamique entre inflammation, réparation et neurodégénérescence. Notre collectif, à travers le regard croisé de la neurologue, du patient et de l’infirmière, souhaite partager les points clefs suivants :
Tout l’enjeu actuel de la prise en charge repose sur la précocité et la pertinence des traitements. Selon plusieurs registres de patients (Observatoire Français de la SEP, MSBase), un traitement de fond précoce et soutenu permet :
L’enjeu ne se limite pas aux médicaments. L’hygiène de vie (activité physique adaptée, sevrage tabagique, lutte contre la sédentarité), la prise en charge des comorbidités et l’accompagnement psycho-social jouent un rôle majeur.
Les travaux scientifiques enrichissent chaque année la compréhension de la SEP. Parmi les avancées les plus prometteuses :
Nous avons encore beaucoup à apprendre, mais la recherche va clairement dans le sens d’une meilleure anticipation, dans l’intérêt de chacune et chacun.
Les personnes concernées par la SEP, ainsi que leurs proches, sont souvent confrontées à l’incertitude du futur : “Ma SEP peut-elle changer demain ? Vais-je perdre mon autonomie ?” Ce que la science confirme, c’est que le parcours de chaque personne est unique. Si le passage d’une forme à l’autre est possible, il ne s’agit ni d’une fatalité, ni d’un effondrement brusque. Avec un suivi médical adapté, une prise en charge précoce, et le soutien d’un entourage informé, il est possible de préserver l’espoir, l’autonomie et la qualité de vie.
Julien ajoute : “Quand la maladie a changé de visage chez moi, j’ai d’abord eu peur. Aujourd’hui, j’apprends à valoriser ce que je peux encore faire, à demander de l’aide et à rester acteur de ma vie. Comprendre, c’est déjà avancer.” Savoir pourquoi et comment la SEP peut évoluer, c’est se donner le pouvoir d’anticiper et de s’adapter, sans renoncer à progresser.
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