Quand on parle de la sclérose en plaques (SEP), le mot "neurodégénérescence" revient souvent. Il désigne les processus qui entraînent une perte progressive des neurones et de leurs prolongements, entraînant ainsi une diminution des fonctions cérébrales et nerveuses. Mais qu’est-ce que cela veut dire, concrètement, dans la maladie de la SEP ? Pourquoi cette étape se produit-elle, et que change-t-elle dans le vécu des personnes concernées ?
La SEP est connue pour provoquer, dès le début, des poussées inflammatoires qui attaquent la myéline (l’enveloppe protectrice des nerfs). Mais au fil du temps, et parfois même assez précocement, un autre mécanisme se met en place : celui de la dégénérescence progressive, plus discrète mais tout aussi déterminante dans l’évolution de la maladie.
Claire, neurologue : « On commence souvent à parler de neurodégénérescence lorsqu’il devient évident que la phase purement inflammatoire (les "poussées") ne suffit plus à expliquer l’aggravation des symptômes. C’est le moment où la maladie évolue, même sans nouvelles poussées visibles. »
Ces mécanismes agissent souvent en parallèle. D’après la littérature scientifique, la dégénérescence commence dès les stades précoces, même si elle ne se manifeste pas tout de suite de façon clinique (Nature Reviews Neurology, 2016).
Sophie, infirmière : « Dans notre pratique, on observe que la fatigue, les troubles cognitifs, ou la lente aggravation de certains symptômes moteurs sont souvent les premiers témoignages tangibles d’une atteinte neurodégénérative. »
Tous ces signes ne sont pas spécifiques à la SEP, mais leur apparition, surtout en dehors des phases de poussée, suggère une progression plus insidieuse de la maladie, indépendante de l’inflammation aiguë.
Quand la neurodégénérescence s’installe, les médecins s’appuient sur différents outils pour mieux en comprendre le rythme et l’intensité.
| Type d'évolution | Fréquence dans la SEP | Signe TM majeur à l’IRM |
|---|---|---|
| Atteinte inflammatoire | Presque tous les patients (au début) | Lésions rehaussées au gadolinium |
| Neurodégénérescence précoce | 40-60 % dès 10 ans de maladie | Atrophie, perte de volume cortical |
| Progression dite « silencieuse » | Environ 50 % des patients à 15 ans | Lésions de la substance grise |
Julien, patient expert : « Dans les rencontres avec d’autres patients, ce qui frappe, c’est la variété des parcours. Certains traversent des années sans grand changement, d’autres ressentent une vraie fatigue et une lente perte d’équilibre assez tôt. »
Cette variabilité s’explique par plusieurs facteurs :
Les études montrent ainsi que moins d’un patient sur deux présente une évolution rapidement « progressive » après dix ans de maladie ; pourtant, tous sont exposés, à leur rythme, au processus de neurodégénérescence sous-jacent (Merck Group – Épidémiologie SEP).
La recherche éclaire peu à peu ce qui, au-delà de l’inflammation, aggrave la perte neuronale :
L’environnement joue aussi un rôle. Par exemple, l’arrêt du tabac ou un maintien de l’activité physique (adaptée) semblent retarder la survenue des signes de neurodégénérescence (JAMA Neurology, 2013).
Le grand enjeu reste de freiner, voire de stopper, ce processus de neurodégénérescence. Aujourd’hui, la recherche avance sur plusieurs axes :
Aucune solution miracle n’a encore été trouvée, mais le regard des chercheurs et des cliniciens a profondément changé : l’enjeu aujourd’hui n’est pas seulement de stopper les poussées, mais d’aider le cerveau à préserver, sur la durée, ses capacités d’adaptation et de connexion.
Sophie, infirmière : « Face à la neurodégénérescence, tout ce qui soutient la vitalité du cerveau et du corps compte. Les patients sont souvent étonnés de voir à quel point l’activité physique adaptée, le maintien d’un lien social, ou la stimulation cognitive régulière font la différence au fil du temps. »
Julien, patient expert : « La SEP oblige à trouver l’équilibre entre se dépasser et s’écouter. L’expérience montre que, même quand la maladie avance, de petits changements quotidiens font une vraie différence : mieux dormir, oser demander de l’aide, saisir les petits moments de joie. »
Les connaissances sur la neurodégénérescence dans la SEP ont progressé de façon spectaculaire ces dix dernières années. Cette dynamique offre de vraies raisons d’espérer : à la fois parce que les perspectives thérapeutiques s’élargissent, et parce que l’on comprend mieux comment agir, au quotidien, pour ralentir l’évolution et préserver la qualité de vie.
La SEP n’est plus seulement une succession de poussées : c’est une histoire faite de résilience, d’adaptation et, parfois, de surprises positives. Prendre le temps de comprendre les mécanismes en jeu, c’est redevenir acteur du parcours – pas à pas, et toujours dans une recherche d’équilibre.
Pour aller plus loin :